Como vocês estão? Animados para o Dia das Mães? Eu já escolhi a sobremesa que vou preparar. Se der tudo certinho, conto pra vocês o que é e a receita.
Estou empolgada!
Bom, o assunto de hoje é esse vídeo, que encontrei há bastante tempo. Havia me esquecido do quanto gosto dele e o quanto acho importante repassar. Me lembrei agora e decidi postar.
Gosto dele por diversos motivos. O primeiro deles é porque eu me identifico demais com a historinha e acho o vídeo emocionante (adoro a música, que coerentemente se chama "How to save a life". Quem quiser ouvi-la, clique aqui!).
O video é narrado por uma pré adolescente (talvez) e retrata exatamente como eu imagino que as crianças e adolescentes (e muitos adultos) se sentem frente ao diagnóstico. As pessoas brincam com termos inapropriados, como "frescura", "exigência" e muitos outros para retratar uma condição a qual não escolhemos mas que aprendemos a lidar com a ajuda de quem amamos. E se esquecem do pior: o quanto esses termos podem magoar.
Quem aqui já não foi rotulado de fresco ou exigente demais para comer, já que não pode consumir glúten? Imagino que a grande maioria. Eu mesma já ouvi muitas coisas. No começo eu ficava bastante chateada mas hoje, além de chateada, me posiciono para que as pessoas respeitem minha restrição. Porque é isso que temos que fazer, mostrar as pessoas que o que ela está dizendo é pura e simplesmente falta de conhecimento. Confesso que tenho aprendido a fazer isso com muita paciência e tentativas de compreensão. Quando percebo que a pessoas desconhece o que estou dizendo, não fico brava ou me sinto desrespeitada. Claro, ninguém é obrigado a saber tudo. Agora, quando eu explico minha situação e a pessoa ainda faz ironia, fico p da vida. Um dia escrevo sobre tudo o que já ouvi e como me saí das situações. Aliás, um tema bem bacana, né? Estratégias para sair de situações com relação ao diagnóstico...em breve!
Bom o video também fala de uma questão que eu menciono sempre: doente eu vivia antes, hoje sou saudável...ou melhor, somos. Alguém aqui discorda que antes tinha uma vida muito mais difícil e dolorosa, em todos os sentidos?
E para reflexão deixo um trechinho do vídeo, o meu preferido e que dispensa maiores comentários:
"Eu digo, você consegue imaginar repreender um diabético por não poder comer açúcar? Não! Isso seria absurdo. Então porque celíacos não podem ter o mesmo nível de compreensão e respeito?"
Eu adorei esse vídeo, porque parece trágico e até exagerado mas é muito real. Vocês se lembram desse seriado? Eu adorava.
Sim, o glúten pode causar isso e muito mais em uma pessoa que tem a doença celíaca e não sabe.
Parece mentira mas quando a médica me diagnosticou, ela me disse, com todas as letras: "sua vida vai mudar". E eu, só pensava: "mas que raios de doença é essa? A morte chegando?".
Hoje, vejo completamente diferente: não era a morte que estava se aproximando...era a vida, MUITA vida!
E reparem, esse seriado é muito antigo. Fiquei imaginando como seria ter assistido isso na época.
E cuidado: os personagens brincam com a questão do beijo na boca mas vocês já sabem...nada de beijar uma boca em que a cerveja acabou de passar.
Coletando material para postar por aqui, encontrei um vídeo (que na verdade, é um áudio) nota 10.
Desde que descobri a doença celíaca, penso na dificuldade que meus pais não tiveram comigo com relação a minha alimentação quando criança. Lembrando que hoje fala-se muito na doença celíaca, aumentando o nosso leque de opções, o que não acontecia antigamente.
Sempre penso que uma criança com doença celíaca possui uma vantagem com relação as pessoas que são diagnosticadas quando adultas, como eu: ela não sabe o que é comer um pão francês ou um bolo de chocolate com farinha de trigo, pois desde sempre foi educada para não comer. E apesar de muito bem adaptada a dieta, tenho plena consciência de que o gosto e a textura, principalmente, são muito diferentes. No entanto, criança é criança...e os lugares que elas frequentam estão sempre cheios de outras crianças, que podem comer bolo, brigadeiro e outras delícias. Sem contar que muitas crianças fazem piadinhas sobre as dificuldades dos colegas e, claro, criança tem vontade. Muitas vezes, uma criança não consegue compreender, por diversos fatores, que ela não pode comer o que quer ou o que o coleguinha come. Acredito ser um trabalho bastante árduo para os pais que possuem crianças com restrições alimentares, mas mais do que isso, acredito ser totalmente possível quando existe amor, apoio e paciência. Penso que nestas situações, muitas vezes os pais acabam sofrendo mais do que a criança, pela própria maturidade que possuem e que a criança ainda não adquiriu. E eu ainda vou voltar neste assunto aqui no blog, pois julgo-o de muita importância.
Enquanto isso não acontece, deixo com vocês o áudio. A mamãe da pequena Catarina contou uma história lindinha para que ela entendesse, dentro de suas limitações (com relação a compreensão do diagnóstico e variáveis necessárias para o entendimento), porque o glúten faz mal a ela.
Achei a historinha encantadora, pois é singela, real e bastante convincente, pois faz parte da imaginação de muitas crianças. Ela só não nos conta o resultado.
Não estou dizendo que ela é a forma e a única correta de se contar ao seu filho. Pode ser que sim e pode ser que não. Cada criança é um ser humano único e deve ser cuidado como tal. Quem sabe a partir desta história você não crie a sua própria?
E você, como fez para contar ao seu pequeno ou pequena? Divida sua história conosco. Com certeza ela é muito importante e pode ajudar.
Quando li sobre esse assunto, fiquei refletindo sobre o quanto somos ignorantes perante a tantas linhas de pesquisas que buscam estudar relações que jamais passariam pela nossa cabeça.
Comecei lendo a respeito do quanto o glúten pode afetar o nosso comportamento de diversas maneiras: incapacidade para se concentrar ou focar, depressão, transtorno bipolar, variações de humor, esquizofrenia, irritabilidade, falta de motivação, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e AUTISMO.
Todas me chamaram muito a atenção.
Pra quem não sabe, o autismo é um transtorno definido por alterações presentes (comunicação, interação social e uso da imaginação) antes dos 3 anos de idade. Quem já assistiu filmes como "Rainman, Meu filho - meu mundo, Forrest Gump, Uma viagem inesperada e Uma lição de amor" sabem, minimamente, como pode se comportar um autista.
A grande sacada é que evidências mostram que algumas pessoas autistas apresentam melhorias extraordinárias quando fazem uma dieta sem glúten e sem caseína (proteína do leite). Apesar do assunto ainda estar na mira de muitos pesquisadores, há relatos de pessoas que obtiveram resultados incríveis com a dieta.
E o que pode acontecer no organismo dessas pessoas quando elas ingerem o glúten?
Algumas delas podem metabolizar o glúten e a caseína na forma de um opiato. Opi o que? Sim, opiato...muito parecido com a heroína. E o resultado? Elas ficam "drogadas" - e estão se tornando viciadas.
E é exatamente essa sensação de "estar drogado" que se assemelha à sensação que um usuário de um opiato experimenta, o que pode explicar traços típicos de crianças autistas, como os movimentos monótonos de seus corpos (como por exemplo ficar estalando os dedos diante dos olhos, girar e bater com a cabeça), bem como ficar fascinado com partes de objetos. Outra semelhança de crianças autistas e usuários de opiatos é a angústia que sentem quando ocorrem algumas mudanças no ambiente ou rotina.
É bastante comum crianças autistas apresentarem problemas gastrointestinais e a doença celíaca é mais frequente em pessoas autistas do que no público em geral.
Alguns pesquisadores apresentaram hipóteses alternativas, inclusive a ideia de que a má absorção que acontece devido a doença celíaca resulta em uma deficiência de neurotransmissores. Assim, com os nervos incapazes de transferir informações adequadamente, estas pessoas podem apresentar comportamentos de autistas.
Os resultados de uma dieta livre de glúten e caseína (dieta SGSC ou GFCF) podem variar. Algumas pessoas apresentam melhoras em semanas e outras, em 1 ano. E ainda, há uma parte delas que não vê melhora alguma. E entre si, as melhoras também variam: capacidade de dormir a noite toda, de tornar-se mais verbal e interativo, até pessoas que se tornaram "normais" com a dieta.
Em outro post mencionei e trouxe para vocês um estudo que o Dr. Alessio Fasano realizou. Na mesma entrevista citada, o médico e pesquisador diz que a ligação entre o glúten, autismo e esquizofrenia é muito controverso. Segundo ele, algumas pessoas acreditam que o glúten tem um papel indiscutível neste tipo de condições enquanto que outros acreditam ser falso. O próprio médico afirmou ter dificuldade em acreditar que todas as crianças com autismo possam melhorar com a dieta SGSC, ao mesmo tempo que também não acredita 100% que o glúten não tem nada ver com os comportamentos:
"Sabemos na clínica que as pessoas podem ter problemas comportamentais devidos ao glúten, tais como perda de memória de curto prazo, alterações de humor, depressão, então você pode imaginar comportamentos esquizofrénicos e autistas. Se é verdade, como acredito, que as doenças complexas, como o autismo são os destinos finais, mas que você pode tomar caminhos diferentes para chegar lá, eu tenho que acreditar que um dos caminhos para um subgrupo de pacientes poderia, de fato, ser sensibilidade ao glúten."
A Fundação de Apoio e Desenvolvimento do Autista (FADA), que é uma instituição fundada em 1988 por pais de crianças autistas, há 7 anos vem testando a dieta SGSC e o resultado tem sido bastante positivo. No próprio site, é relatada a dificuldade de se adotar uma dieta sem glúten e sem caseína, até mesmo devido a dificuldade de os produtos livre de ambos serem encontrados. Para conhecer a pesquisa realizada a fundo, na instituição, clique aqui.
Lendo sobre o assunto, tive acesso, via internet, a uma lista de alimentos que devem ser evitados e realmente, deve ser bem difícil aderir a este tipo de dieta. A partir do momento em que ela é adotada, a pessoa passará por 3 fases, cada uma com um período.
Então, eu pensei que deve ser bastante exaustivo para os pais. No entanto, mesmo tendo apenas uma ideia do que possa significar ter um filho nestas condições, imagino que a maioria dos pais acabam fazendo de tudo para vê-los bem, sempre na esperança de melhoria da qualidade de vida da criança.
É claro que este é um assunto bastante discutível e que talvez alguns médicos sejam céticos demais para compreender e até mesmo aceitar que uma dieta SGSC possa melhorar aspectos do autismo. No entanto, a cada dia que passa, mesmo não tendo o conhecimento técnico de um nutricionista, eu acredito MUITO que somos aquilo que comemos. Eu sou uma pessoa super sensível e percebo como meu organismo reclama quando abuso da alimentação.
Acredito que se eu fosse mãe de uma criança nesta condição faria a tentativa e pagaria pra ver, mesmo tendo noção do que a adoção da dieta pode significar tanto para a criança quanto até mesmo para a dinâmica familiar. E aí, eu sempre volto pra minha consciência e me pergunto: e aquelas famílias e crianças menos privilegiadas?
Para quem quiser ter acesso a lista de alimentos que devem ser evitados, clique aqui.
E não deixem de conhecer a FADA. Nada melhor do que um grupo de pais para discutir o que vem acontecendo com os seus filhos. A instituição me pareceu bastante sólida e séria.
Abaixo, deixo um vídeo para vocês conhecerem um pouco mais sobre o autismo:
E como psicóloga, mas antes de tudo, ser humano, faço um pedido muito especial: vamos parar de banalizar a situação vivida por muitas crianças e família. Apesar de isso ter diminuído bastante, ainda é possível encontrarmos pessoas tirando sarro da condição de muitas crianças. Entenda, se você acha não pode dar amor, carinho e outros bons sentimentos, é melhor que não dê nada. Mas ainda assim, repense: todo mundo sempre tem algo de bom para oferecer para o próximo. Tente encontrar o seu melhor sentimento!
Fonte: Livro Vivendo sem glúten, FADA, Autismo.com.br
Acredito que em algum momento, aqui no blog, já tenha falado de alguns famosos que vivem sem o glúten.
Muitos vêem essas pessoas como exemplos a serem seguidos e eu, além disso, vejo-as como alguém que compartilha a sua história, como em um grupo de apoio. Com várias diferenças, é claro!
Então, a partir de hoje vou postar alguns vídeos que eu considero bem bacanas para vocês assistirem e que tenham a ver com o nosso tema: vida sem glúten, sem lactose...e afins.
Neste vídeo, a atriz Isis Valverde conta como lida com a doença celíaca, sintomas que ela apresentava, entre outras coisas interessantes. E mais: ela comenta, indiretamente, sobre a contaminação cruzada. Confiram:
Não estou dizendo que o vídeo todo é bom...gostei da parte em que ela fala da dificuldade que encontramos em alguns momentos. Já a parte que o tal do Luiz Fernando fala, discordo de algumas coisas, pois muitos estudos já provaram o contrário do que ele fala. Não sei qual a especialidade dele para que possamos dar credibilidade ao que ele afirma. Então gente, vamos aproveitar o que o vídeo tem de bom.
E nada disso: celíaco não passa fome...passa se quiser ou não estiver preparado para lidar com a situação.
A única parte ruim do vídeo é quando começa a aparecer pão francês! Ô saudade, não é?
