Criando filhos celíacos: a história do pequeno Gabriel

"Sempre falo que tenho dois prazeres, um é quando a receita dá certo 
e o outro é quando o Gabriel gosta e dá nota dez. 
E também sempre digo para ele que o problema dele é tão 
pequeno que ninguém nota, que ele tem uma mãe que vai 
sempre fazer coisas gostosas e que um dia ele irá aprender a fazer. 
Nos divertimos muito com isso. Atualmente estou com um projeto pra criar um site de 
vendas de alimentos sem glúten, acho que esse mercado merece 
ampliar cada vez mais, pois o número de celíacos vem crescendo consideravelmente." 

Mais uma história de superação! Parabéns ao pequeno Gabriel e sua mãe, uma verdadeira heroína. 

"Meu nome é Elisete, sou mãe do Gustavo (8 anos) e do Gabriel (6 anos), que é celíaco. Ele foi diagnosticado com doença celíaca quando ele tinha 2 anos. Os sintomas que surgiram eram diarreia e irritabilidade; ele era muito chorão e mau-humorado. Foi difícil porque ele ficava no berçário desde os 5 meses e quando ficava com diarreia eu sempre levava ao pediatra ou hospital. Lá, sempre me falavam que era uma virose. Isso se repetia por várias vezes. Eu não aguentava mais trocar fraldas, cheguei a levá-lo em um hospital muito bom em São Paulo e pedir pra interná-lo para descobrirem o que ele tinha. O hospital se recusou e disse que ele não poderia ser internado porque não estava desidratado. 

Um dia, a enfermeira do berçário me ligou dizendo que ele estava com uma diarréia muito forte e que eu tinha que fazer alguma coisa pra resolver. Deu a entender que eles não queriam mais cuidar do meu filho. Fiquei desesperada e liguei pro pediatra, muito nervosa pedi ajuda e ele me orientou a procurar uma gastro pediatra. Naquele instante consegui marcar uma consulta com urgência e, assim que cheguei na sala da médica, ela perguntou o que ele tinha eu disse que era uma diarreia atrás da outra. Ela questionou se Gabriel era mau-humorado, examinou-o na maca e disse que ele era celíaco, mas que só poderia dar certeza após a biópsia do intestino. Mesmo assim, tentamos um tratamento de alguns meses e ele fez alguns exames, mas não teve melhora.

Após a biópsia foi constatado que ele era celíaco. Na hora, não tive muita reação pois nunca havia ouvido falar nessa doença. Então, ela pediu pra eu entrar no site da Acelbra pra entender melhor. Mas, posso dizer que uma frase que ela disse me marcou profundamente e me deixou assustada: "A doença celíaca não tem cura e ele não poderá comer nunca, nem um pouquinho, alimentos com glúten. O remédio é a dieta 100%  isenta de glúten". 

Confesso que fiquei aliviada por ter descoberto o que o meu filho tinha realmente e, em seguida, fui a um supermercado. Na sessão de pães, bolachas, biscoitos, olhei todos os rótulos: "Contém glúten". Saí arrasada do mercado e aí me dei conta dos problemas que iria enfrentar no futuro. 

Em primeiro lugar, avisei a escola e comecei a mandar comida e lanche de casa, limpei os armários e a geladeira, tirando tudo o que tinha glúten. Pesquisei na internet lojas, produtos, depoimentos e senti que a minha vida iria mudar e mudou: o Gabriel passou a ser uma criança muito alegre e bem-humorado. Ele entende que tem regras na alimentação e eu virei a boleira da família, sempre faço o bolo do aniversariante. Adoro descobrir e cozinhar novas receitas sem glúten. Sempre falo que tenho dois prazeres, um é quando a receita dá certo e o outro é quando o Gabriel gosta e dá nota dez. E também sempre digo para ele que o problema dele é tão pequeno que ninguém nota, que ele tem uma mãe que vai sempre fazer coisas gostosas e que um dia ele irá aprender a fazer. Nos divertimos muito com isso. 

Atualmente estou com um projeto pra criar um site de vendas de alimentos sem glúten, acho que esse mercado merece ampliar cada vez mais, pois o número de celíacos vem crescendo consideravelmente. Não é mais uma doença rara, converso com pessoas na rua e elas sempre dizem que tem alguém na família ou amigo que é celíaco.

Deixo uma frase para as mães das crianças ou pessoas que acabaram de descobrir que são celíacas : VIVER SEM GLÚTEN É VIVER COM SAÚDE!

Um grande abraço e espero ajudar um pouquinho com a minha experiência. Estou a sua disposição!"

História da mãe Elisete (37 anos) com o filho Gabriel (6 anos), diagnosticado há 4 anos, moradores da cidade de São Paulo-SP.

E você? Não quer dividir sua história conosco?

Envie um email para semglutenporfavor@gmail.com

Mil beijocas

Criando filhos celíacos: a história dos adolescentes Pedro e Ana Beatriz

"Em dois anos descobri que meus 

dois filhos são celíacos. Fiquei um pouco desesperada, 

mas hoje, nós (eu, meu marido e meus filhos) 

convivemos bem com o "problema". 

Tudo na vida tem solução, basta termos força de vontade e acreditar em Deus."

Uma grande história de superação! É assim que posso me referir a essa família. 

Fiquei imaginando como foi ter vivenciado a época do diagnóstico de dois filhos. Além da história de superação, Márcia, a mãe dos adolescentes* nos fala sobre a importância de os exames serem feitos em irmãos, mesmo sem sintomas. Isso demonstra cuidado da médica e família com a criança e, principalmente, conhecimento sobre a doença. Medicina preventiva é a melhor forma de evitarmos uma série de prejuízos que a doença celíaca traz. Parabéns pela história de vocês e muito obrigada por dividirem conosco.

"Minha filha, desde pequenina, apresentava quadros repetidos de anemia e manchas brancas em volta dos dentes. Dependendo do que ela comia, passava mal (dores no estômago) e, por muitas vezes, fui parar em hospitais sem saber o que ela tinha. Já meu filho, Pedro, nunca apresentou problemas semelhantes, a não ser rinite alérgica (herdada provavelmente do pai) e infecções de amígdala constantes.

No ano de 2007, minha filha começou a se queixar de fortes dores no estômago, a ponto de não conseguir frequentar as aulas. Levei-a em diversos médicos e, por fim, desesperada, em conversa na sala dos professores da escola em que trabalho, relatei os problemas e uma professora me sugeriu levá-la ao gastro, pois ela própria tinha doença celíaca e alguns sintomas eram parecidos. Assim, em um dia que ela passou muito mal na escola, liguei para minha gastro, levei-a ao hospital e depois na clínica em que ela trabalha. Lá, foi feita uma endoscopia que confirmou as suspeitas (tive que fazer alguns exames de sangue específicos também). 

De lá para cá temos convivido bem dentro do possível. As dores quase não aparecem. No início, foi difícil cortar quase tudo que ela gostava, mas estamos sobrevivendo bem.

Um ano depois, em 2008, minha gastro sugeriu que eu investigasse meu filho, pois há uma chance de 10% de um irmão também ser portador. Mas como? Ele não tinha sintomas. Mesmo assim fiz os exames e, para minha surpresa, o resultado dele foi pior que o dela.

Conclusão: em dois anos descobri que meus dois filhos são celíacos. Fiquei um pouco desesperada, mas hoje, nós (eu, meu marido e meus filhos) convivemos bem com o “problema”. Tudo na vida tem solução, basta termos força de vontade e acreditar em Deus."

História da mãe Márcia (46 anos) com os filhos Pedro (18 anos) e Beatriz (16 anos) ambos diagnosticados, há aproximadamente 3 anos, com doença celíaca.  São moradores da cidade de Juiz de Fora-MG.

*A pedido, foram dados nomes fictícios a mãe e filhos, para preservar suas identidades.

Linda história, não acham?

Repassem para seus amigos e familiares. Alguém pode estar precisando ler uma história incentivadora.

Criando filhos celíacos: a história da pequena Bella

"Não esconda seu filho do mundo, 

senão quando ele descobrir pode ser pior 

(...)

Vamos em aniversários, levo seu lanche e fico triste 

quando ela olha para a mesa, depois para mim 

e pergunta: 'Mamãe tem glúten?' "

Imagino que, assim como essa mãe, todas as outras entram em desespero ao ver seus pequenos doentinhos, sem saber o motivo. Não canso de me dizer: Guerreiros, crianças e pais. 

Fico mais feliz ainda, como celíaca e também como psicóloga, ao ver que mães como você, Renata, pensam que a criança deve se adaptar ao mundo e, portanto, aprender a conviver com suas restrições. 

Deve ser de cortar o coração ver uma criança pedir algo que os pais não podem dar, mas sinto extrema admiração ao vê-los superar isso e não cederem. É pelo bem da criança, pela saúde dela. 

Quer amor maior do que dizer não quando ele precisa ser dito em benefício de boa saúde?

Portanto, se você é uma mãe ou pai ainda com dificuldade de ter essa atitude, não desanime, leia mais esta história. Você não está sozinho no mundo! Coragem e força, sempre!

"Oi, que bom receber o seu email. Vou contar aqui um pouco da minha história como mãe de uma criança celíaca. Minha filha, aos nove meses, apresentou umas manchas avermelhadas pelo corpo. Fui ao pediatra e ele me disse que era por causa dos dentes, ou até mesmo pernilongo. Fiquei tranquila. Quando a Bella fez um aninho, começou a vomitar, ter episódios de diarréia e eu entrei em desespero; levava em um pediatra, ele dava um diagnóstico, pedia muitos exames e nada. Foram três meses de sofrimento. Amamentei até seis meses e depois comecei a introduzir o leite de vaca. Me pediram pra cortar e passar pro leite de soja e nada. 

Minha filha, com um ano e quase três meses, pesava seis quilos (pele e osso), tinha um barrigão e eu não sabia mais o que fazer. Ninguém acreditava que os médicos não estavam descobrindo o que ela tinha mas eu não desisti, levei em diversos pediatras até que o último pediu o exame antitransglutaminase. O resultado deu altíssimo. 

Em março de 2013 fará três anos que minha filha não come glúten. Graças a Deus, hoje está saudável. No desespero, procurei uma nutricionista e ela me disse uma coisa que nunca mais vou esquecer e digo pra todo mundo: NÃO ESCONDA SEU FILHO DO MUNDO, SENÃO QUANDO ELE DESCOBRIR PODE SER PIOR. 

Foi o que fiz e faço até hoje. Vivemos nossa vida normalmente sem glúten, vamos em aniversários, levo seu lanche e fico triste quando ela olha para a mesa, depois para mim e pergunta: 'Mamãe tem glúten?'. Meu coração corta mas sabemos que é para o bem dela e ela compreende isso. Um abraço Renata."

História da mãe Renata (não divulgou a idade) com a filha Bella (não divulgou a idade), diagnosticada com doença celíaca. 

Mãe também não divulgou a cidade onde residem.

Renata e Bella, é muito bem saber que estão bem, mesmo sem conhecê-las. Obrigada por dividirem a história de vocês conosco. Tenho o maior respeito por ela.

Beijo bem grande, meu queridos leitores

Criando filhos celíacos: a segunda página desse capítulo

Vamos continuar a nossa viagem por esse tema, que acredito ser do interesse de muitas pessoas. No outro capítulo, iniciamos o assunto e deixei como dicas, jogos e um livro específico relacionados a vida da criança sem glúten. 

Hoje, falaremos sobre como lidar com a família e dicas muito bacanas para lidar com o seu filho celíaco e outros filhos, explicando a real situação. 

É fato, não importa a idade que seu filho tenha, simplesmente chegou o momento da família conversar. E quando digo família, são todas as pessoas que de alguma maneira, direta ou indireta, cuidam da criança. Lembram quando falei da atitude positiva dos pais com relação a dieta? Pois bem, isso deve ser passado para todas as pessoas da família, porque não adiantará os pais terem um atitude bastante positiva e a avó, responsável pelos cuidados da criança, manter atitudes negativas. Certamente isso afetará o posicionamento da criança com relação ao seu próprio diagnóstico. 

Independente da família toda optar por viver sem glúten, só o fato de um membro da família ter o diagnóstico, acaba afetando a todos.  

Sabemos que para a tal conversa, dificilmente os pais conseguirão reunir a família em um dia e horário específicos. Portanto, lembrem-se, não é em um único dia que todos farão a "digestão do diagnóstico", compreenderão todas as orientações e aceitarão tranquilos. Essa discussão deverá ser contínua e poderá ter duração de meses e até anos. 

E denovo, batendo na mesma e mais importante tecla: a maneira como você transmitir a situação provavelmente será a maneira com que os outros vão encará-la. Prestem atenção nisso, pois é bastante importante. A conversa deve ser em clima de alto astral, otimismo, leveza e bastante interativa. Desta forma, você estará sendo um exemplo bastante forte e uma inspiração incrível para seu filho. 

Nos momentos de conversa com a família sobre a dieta e a condição de seu filho, tenha em mente que ele pode estar com as anteninhas ligadas, ou seja, ele pode prestar atenção em cada uma das palavras que disser. Portanto, cuidado com as palavras e a maneira com que fala, tudo bem? 

Reclamações, culpa, sentimento de pena entre outras atitudes, podem levar a criança a se sentir vítima da situação, um peso para a família e até mesmo culpa por achar que os pais estão sofrendo por causa dela. Não é para você se calar e nunca mais dividir com alguém o que vem sentindo, aliás, você deve fazer isso, pois é bastante terapêutico. Só certifique-se de que sua criança não está antenada. 

"E então, como conversar com o meu filho?"

Certamente isso dependerá da maturidade, capacidade e idade que seu filho tiver. Mas imagina-se que você vai querer explicar  o que é o diagnóstico, o porque que ele não poderá mais comer alimentos "glutenosos" e o que ele poderá comer, apesar de tudo. Mas, vá com calma! Não vá "vomitar" em cima de seu filho tudo isso. Paciência! Seu filho pode não entender tudo de uma vez. Não espere que ele corra para os armários e jogue tudo fora, dizendo que adorou a ideia de viver sem o glúten. Claro que isso seria um sonho, não é? Voltemos para a realidade para que você não se frustre. 

Mas então, quando temos um problema que envolve uma criança, qual a melhor atitude a ser tomada? Transformá-lo em algo bom, em algo positivo, em risadas e momentos gostosos. Ouvi de uma psicóloga, que trabalha com pais e crianças, uma frase muito marcante: "Os problemas são dos adultos e não das crianças. Elas merecem brincar, dar risada e não arcar com as consequências do sofrimento dos pais."

É ou não é verdade? Então, não devemos focar os problemas e sim, os benefícios. A dica é começar retomando alguns sintomas e o quanto é ruim senti-los, mas que daqui para frente, ele se sentirá muito melhor sem o glúten. Algo como isso poderá ser dito: "Querido, você se lembra de como doía a sua barriguinha? Agora você não se sentirá mais assim. Você vai se sentir cada dia melhor."

Os exemplos são ótimos para as crianças, pois assim conseguem compreender melhor. Explique que o glúten está presente em muitos alimentados consumidos por ela até então, como os pães, bolachas e bolos e, imediatamente, diga a ela quais alimentos gostosos não contém glúten e assim, pode comer. Não vale dizer para a criança que ela não pode comer aqueles salgadinhos deliciosos que ela sempre pôde mas que ela pode comer aquele brócolis. Assim é totalmente injusto, não é? 

Com o passar dos dias, em dieta restrita de glúten, sua criança se sentirá melhor, com certeza. Lembre-se de destacar para ele o quanto está se sentindo melhor, graças as comidinhas sem glúten que ele vem comendo. 

Outra dica super importante é:

Clique na foto para visualizá-la em tamanho maior

Desta forma, quando sua criança quiser comer algum alimento proibido, alguma frase como: "Meu amor, você não pode comer esse pacote de bolachas, mas a mamãe comprou esse chocolate sem glúten." Ou seja, você estará oferecendo uma alternativa justa, tão gostosa quanto aquelas bolachas, e automaticamente reforçando que ele pode comê-las por ser sem glúten e recompensando-o. Afinal, quem não se sentiria recompensado com uma barra de chocolate, não é?

É claro que você não vai encher sua criança de guloseimas não saudáveis a cada vez que ele seguir a dieta, senão você pode arrumar um outro problema. Recompensa não significa algo material. Ela pode ser sim algum alimento gostoso, mas também pode ser um passeio, uma brincadeira, deixar a criança assistir TV meia hora a mais, enfim, são negociações. Negocie com o seu filho e mostre que ele não está perdendo em seguir a dieta!
Quanto mais seu filho estiver entendendo sua condição e compreendendo a relação entre ingestão do glúten e sintomas, maiores as chances dele não burlar a dieta, mesmo quando você não estiver por perto. 
Certamente, haverá situações em que você não estará por perto e desesperada por imaginar que seu filho pode burlar a dieta, por vontade de comer determinado alimento ou simplesmente porque não sabe explicar que não pode comê-lo quando alguém oferecer a ele alguma coisa com glúten.
Por isso, o diálogo é fundamental, pois através dele você perceberá o que o seu filho entendeu, o que ainda está obscuro, se ele está aceitando ou não sua condição e se já é capaz de ficar sozinho em alguns momentos.

Converse com sua família e seu filho. Não finja que nada está acontecendo. 

Enquanto isso, divirtam-se com esses materiais disponíveis no Espaço Infantil, da Acelbra/RJ:
- cartilha da Emília sobre doença celíaca (pode ser usado em sala de aula)
- história em quadrinhos da Mônica sobre doença celíaca
- receitinhas para crianças

Beijos e abraços para todas as mamães, papais e crianças guerreiros

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Editado dia 14.01.2015

Clique aqui para ler o primeiro capítulo!

Criando filhos celíacos: a história do pequeno Rafael

"Pelo fato dele ter desde muito pequeno 

sido orientado a comer alimentos sem glúten, então ele mesmo 

quando vai comer qualquer coisa "diferente" pergunta: 

'Mamãe isto tem glúten?' Se digo sim, ele já entende e não insiste. 

Mesmo com toda compreensão dele não é fácil, é uma atenção e preocupação 

diária com o que ele vai comer, também para não 

se sentir excluído na escola, na festa de aniversário." 

Cada dia mais me convenço de que essas crianças e pais são super heróis. A cada depoimento, uma história emocionante com um início de muito sofrimento e um final feliz. É exatamente isso que quero proporcionar a vocês...uma visão positiva. Mais do que isso, quero provar que quando eu escrevi no primeiro post sobre o tema (veja aqui), "Calma, tudo vai ficar bem!", eu sabia o que estava escrevendo...de fato, todos ficarão bem. 

Essa história, contada pela Luciana*, mãe do Rafael*, é atípica pelo fato de os pais dele serem pediatras e logo terem identificado os sintomas e realizado o diagnóstico. Leio e ouço muitos relatos de pessoas, não médicas, que identificam os sintomas e os profissionais não acreditam nelas. Sempre digo que é válido insistir na busca pelo diagnóstico, mesmo que seja para saber que você não tem a doença celíaca e que aquilo tudo era coisa da sua cabeça. O médico não acredita, acha que é bobagem e que você não tem nada disso (como li um comentário aqui no blog esses dias), não se aflija, troque de profissional. Vá em busca de uma segunda opinião. Nem tudo o que você sente é coisa da sua cabeça. E afirmo porque eu mesma passei por isso. 

Então, vamos para mais um depoimento?

Nesta história, os próprios pais diagnosticaram seu filho. Fiquei pensando em como foi isso para eles, mas de qualquer forma, muito bacana a forma como a Luciana ensinou o Rafael a lidar com a alimentação restrita. Parabéns aos pais dele e a ele também, por ter os médicos que mais o amam. 

Muito obrigada pela participação de vocês. Eternamente grata!

"Sou mãe de Rafael, meu segundo filho, atualmente com 4 anos. Quando ele tinha 2 anos e 7 meses, eu e meu esposo (nós dois somos médicos pediatras) notamos que ele já não vinha com ganho de peso há pelo menos oito meses, estava emagrecido, com a barriguinha distendida, as perninhas finas e a noite nunca queria se alimentar e apresentava uma irritação além do habitual. Então, realizamos uma variedade de exames para avaliá-lo, sendo que nestes exames estavam a avaliação para doença celíaca. Os exames demoraram 1 mês para chegar e quando vimos os exames que avaliavam o diagnóstico da doença celíaca estavam muito alterados. No início, foi muito difícil lidarmos com esta limitação alimentar, e o mais difícil foi encontrar alimentos sem glúten que ele gostasse. Tive que explicar a todos tios, tias, avós, avôs, irmã, babá, além dos professores na escola, o que era a alergia ao glúten, pois muitos acham que isto vai ser passageiro e que só um pouquinho não faz mal. Porém, sempre estou muito atenta.  Achar alimentos sem glúten que ele goste foi um pouco difícil, hoje já encontrei uma receita de pizza, de bolo, de macarrão e de biscoito que ele goste, e o chocolate que ele mais gostou.

Na escola, ele sempre leva o lanche dele e até mesmo nas comemorações da escola em que todos compartilham os alimentos eu sempre reforço com todos que ele deve comer só o dele, ou então vejo se será servido algum alimento sem glúten e digo a professora o que ele pode e não pode comer. Quando vamos fazer algum lanche ou refeição fora de casa sempre preparo o que ele quer em casa e levo apenas um complemento, pois fico muito desconfiada porque alimentos com glúten podem "contaminar" outros alimentos sem glúten pelo simples fato de serem preparados no mesmo refratário. 

Pelo fato dele ter desde muito pequeno sido orientado a comer alimentos sem glúten, então ele mesmo quando vai comer qualquer coisa "diferente" ele pergunta: 'Mamãe isto tem glúten?'. Se digo sim, ele já entende e não insiste. Mesmo com toda compreensão dele não é fácil, é uma atenção e preocupação 

diária com o que ele vai comer, também para não se sentir excluído na escola, na festa de aniversário.

Mas tenho que agradecer pois conseguimos dar o diagnóstico muito cedo, o que normalmente não acontece com a maioria das pessoas. Apesar de ser uma doença com uma incidência elevada, não há muita divulgação sobre seus sintomas e seu diagnóstico.

Acho que foi um depoimento muito longo, né? Fique a vontade para colocar o que você achar mais pertinente.

Abraços, Luciana e Rafael. Boa sorte com seu blog."

História da mãe Luciana (34 anos) com o filho Rafael (4 anos), diagnosticado há 2 anos, moradores da cidade de Campina Grande-PB.

*A pedido, foram dados nomes fictícios a mãe e filho, para preservar suas identidades.

Mais uma história bacana, não é? Viram como as crianças são adaptáveis? Nós, adultos, é que complicamos!

Beijocas e até a próxima

Criando filhos celíacos: a história da pequena Maria Clara

                                                    "Chorei muito ao ver minha pequena sofrer por querer algo e não poder dar. 

Era muito pra nossa garotinha e ainda, para piorar, 

não havia oferta adequada de alimentos 

sem glúten e sem lactose na nossa cidade."

Vocês não podem imaginar o quanto estou gostando de realizar esse trabalho. A cada depoimento que recebo, confesso: Fico MUITO emocionada! São histórias de vida interessantíssimas, com pontos em comum e muitas, para a minha alegria, com uma mensagem bastante positiva, repleta de fé e coragem. 

Vou iniciar os depoimentos com o primeiro relato que recebi. A história é de uma avó que tem a guarda das netas e uma delas, a pequena Maria Clara, a menina dos cabelos loiros e olhos azuis, possui o diagnóstico de doença celíaca. Elas venceram juntas os obstáculos impostos pela vida e para mostrar isso, a avó super coruja mandou fotos de como a Maria Clara está.

Confiram a seguir o depoimento emocionante de uma avó que transformou a dificuldade do diagnóstico em atendimento para pacientes celíacos, adultos e crianças, através do SUS, na cidade de Londrina-PR.

"Faço o relato, pois tenho a guarda de minhas 2 netas: Maria Clara e Anna Luiza. Maria Clara nasceu prematura, com 8 meses, de uma mãe usuária de drogas e com tuberculose (TB).

Para a nossa alegria, ela nasceu imune ao bacilo da TB. Logo que iniciou a ingesta  de  alimentos mastigáveis, como todas as famílias, demos o pão, até porque nós o fabricávamos em casa semanalmente para nosso consumo. A princípio, não ligamos para as alergias na pele (grosseirão), dor de barriga muito forte, vômitos, queda de cabelo, inchaço da glote e dificuldade de respirar. Começamos a ficar extremamente assustados, pois ela chegava a ser internada. Jamais imaginamos ou tivemos notícias sobre a doença celíaca. Como os sintomas não passavam (mesmo tendo levado-a ao médico), trocamos de médico e a nova pediatra, Dra. Terezinha, que já tinha conhecimento sobre a doença, desconfiou que a Maria Clara poderia ser celíaca. Foram realizados os exames e o diagnóstico se confirmou. Ela me explicou que a maior incidência desta doença é em europeus e como meu marido é descendente de austríacos, tentei fazer uma pesquisa na família pra ver se mais alguém tinha a doença. Descobri que um bisavô de Maria Clara sentia fortes dores de barriga toda vez que fazia ingesta de massas ou pão. Porém, ele não foi diagnosticado, já que na época pouco sabiam sobre a doença.

No começo, foi como se uma bomba caísse sobre nós. Na época, eu tinha sofrido um grave acidente, estava na cadeira de rodas e tinha que lidar com a mãe da Maria Clara, pois foi muito difícil mantê-la amamentando minha neta até os 6 meses. Foi muito ruim descobrir que muitas coisas que fazíamos em nossa casa passaram a ser proibidas; a começar pelo pão que fabricávamos e do qual ela gostava muito, além dos achocolatados e balas.

Maria Clara também teve a lactose suspensa. Chorei muito ao ver minha pequena sofrer por querer algo e não poder dar. Era muito pra nossa garotinha e ainda, para piorar, não havia oferta adequada de alimentos sem glúten e sem lactose na nossa cidade. Havia apenas uma loja que vendia, a preços exorbitantes, os alimentos. Passamos por este período com muita dificuldade e comecei a pesquisar  na internet receitas que eu pudesse fazer. Comprei até um livro sobre a doença com diversas receitas,  encontrei algumas  crianças e adultos com o mesmo diagnóstico e trocamos experiências em longas conversas. 
Vi  que algumas  famílias cometem o erro de superproteger seus filhos por serem  celíacos e eles crescem introvertidos, tem medo de tudo. Por  respeitar  minha neta, acredito que  ela deve se adaptar ao mundo e não o contrario, optei por ensiná-la que ela não pode comer de tudo e que ela deve ter o cuidado de identificar, por si própria quando não estamos junto, se o alimento recebido na escola ou em outros locais pode ser consumido. Recebi muitas críticas por isso, mas hoje eu sei que valeu a pena, ela consegue não ingerir alimentos proibidos, pois sabe quais são e, se fica em dúvidas, sempre questiona a respeito da presença do glúten e diz: “Tia, é porque sou celíaca”.

Muitos me disseram, na época, que todos nós deveríamos deixar de comer os alimentos que ela não pudesse comer, mas imaginei que  esse tipo de proteção não aconteceria fora de nossa casa. Quero que ela seja independente e feliz, tanto quanto seja possível. Ela já terá muitos problemas no futuro por conta da mãe, então não quero ela seja  um ser humano reprimido, medroso e sem atitudes. Quero que seja destemida, segura, pronta para enfrentar os desafios que certamente virão, mas que enfrentaremos juntas sempre . 

Hoje, Maria Clara é uma linda garota, saudável, muito esperta e ativa na escola, não tem medo de ser  curiosa e pergunta tudo o que quer saber. Vejo uma perspectiva de futuro muito boa. Pela minha neta, atualmente estou como Conselheira Municipal  da Saúde e conseguimos aprovar a  oferta do Ambulatório  para Celíacos, pelo SUS. Ele ainda não foi implantado, mas temos a promessa assinada, pelo novo prefeito, em cartório. Todas as crianças e adultos, que não possuem convênio, poderão ser atendidos nesta especialidade.

Em anexo, deixo uma foto da Maria Clara para que você possa usá-la e, se quiser, estamos a disposição. Abraços."

História da avó Juvira (50 anos) com a neta (7 anos), diagnosticada há 6 anos e meio, 
moradoras da cidade de Londrina-PR.

Fotos enviadas e autorizadas pela avó, para publicação. Olhem como ela é linda e com uma aparência super saudável:

A pequena Maria Clara, com 6 meses

Já com 2 anos 2 anos e 3 meses

E atualmente, com 7 anos

Linda demais!

Querida Juvira, como disse no email, parabéns por ser esta pessoa guerreira e transformar uma história de sofrimento em benefícios para a pequena Maria Clara e tantos outros que não podem pagar por uma consulta médica. 

A sua atitude de ensinar a sua neta sobre suas restrições, bem como não esperar que o mundo se adapte a ela foram excelentes. Parabéns por isso e MUITO obrigada pela sua contribuição, tão importante para mim e os leitores. 

Vejam que história difícil mas com um final bastante encorajador. É de emocionar a qualquer um, não acham?

Espero que essa história de vida emocione a você também e sirva como lição de vida. 


Um grande beijo e até a próxima

Criando filhos celíacos: a primeira página desse capítulo

Uma das questões que mais me faz refletir, dentro do contexto da doença celíaca, é com relação as crianças que são diagnosticadas. Sempre me pego pensando: "e se eu tivesse sido diagnosticada quando criança? E se meus filhos herdarem a doença celíaca?" São tantos "e se" ... 
Por isso me forcei a pensar e senti vontade de escrever sobre esse assunto. Talvez porque ele tenha a ver com minha profissão. A ideia não é generalizar. Cada caso é um caso e, muitas vezes, é necessário ajuda profissional. Mas, talvez essas dicas possam ajudar, de alguma forma.

Imagino que quando os pais recebem a notícia do diagnóstico deve passar pela cabeça milhões de pensamentos e, pelo coração, trilhões de sentimentos. Querendo ou não, para os pais sempre fica aquela sensação de que o bebê perfeito não existe mais. Quem vivencia essa situação pode, com certeza, falar melhor sobre isso, mas com muita empatia, me sensibilizo com esses pais e filhos, que passam a matar um leão a cada dia, afinal a vida deles mudarão bastante. 

Acredito que sentimentos como raiva, tristeza, injustiça e até culpa podem ser vivenciados pelos pais de um pequeno celíaco, principalmente se a criança tem alguma perda de ordem física, como emagrecimento e outros sintomas bem incômodos. Na maioria dos casos, a criança permanece meses e meses com sintomas sem diagnóstico. Acredito que essa situação deve causar um mal estar gigantesco nos pais.
Não importa a situação, parece que os pais sempre se perguntam "O que eu fiz de errado? O que eu poderia ter feito para evitar? Onde errei?". 

Quando penso que eu poderia ter sido diagnosticada quando criança, chego a duas conclusões: ou teria sido muito mais fácil, uma vez que não conheceria as comidas glutenosas boas (pães, bolos, bolachas) ou muito mais difícil, uma vez que criança é criança...ou seja, vai ver alguém comendo e vai querer, vai ter vontade e, dependendo da idade, não entenderá que o glúten fará mal para ela. Parece complicado, não é?

Sejamos realistas: ninguém deseja que seu bebê apresente uma doença, ainda mais quando temos consciência de que isso exigirá de toda a família muito controle, pois certamente a criança passará por situações difíceis com relação a alimentação, principalmente quando sair de casa. Tenho certeza disso porque como adulta já passo por essas situações, então fico imaginando a criança.

Embora eu ainda não seja mãe e sequer faça ideia do que é o amor de uma mãe pelo seu filho, pensei em escrever algumas coisas, juntando tudo o que li e aprendi, para tentar ajudar vocês, caso estejam passando pela fase desesperadora do pré-diagnóstico e diagnóstico. O que eu tenho para dizer assim, logo de cara é: 

Calma! Tudo ficará bem! 

Apesar dessa frase ser super clichê, ela é muito verdadeira no que diz respeito a doença celíaca. Logo mais seu bebê ou criança começará a melhor e tudo o que você deseja é que ele melhore, certo?

O mais importante é os pais saberem que a criança lidará com a dieta da mesma maneira que eles lidarão com a questão. Em resumo, se os pais se descabelarem, tornarem a situação mais difícil do que ela realmente é, acharem que é o fim do mundo, certamente a criança ficará em pavor, pensando milhares de coisas. É difícil? Com certeza! Vai mudar tudo? Com certeza! Mas, as coisas podem ficar no controle e tudo ficará bem, desde que os pais tenham isso no coração e passem isso para a criança. Lembrem-se, as crianças são adaptáveis as situações, geralmente o diagnóstico e o novo estilo de vida é mais difícil para os pais do que para elas próprias. Você se lembra de alguma situação, quando você era criança, e você sentiu medo? O que você desejava naquele momento? Alguém que o protegesse e dissesse que tudo ficaria bem, certo? Pois bem...é exatamente isso que seu filho deseja quando se sente inseguro.

É bastante comum em situações como essa que alguns pais, em uma atitude de proteger a criança (por inúmeras razões) prefiram esconder dela o diagnóstico, muitas vezes burlando a dieta. Entenda: não vai adiantar esconder da criança o diagnóstico, enganá-la com as substituições, pois isso é subestimar muito o que uma criança pode entender e mais do que isso, sentir. Sim, porque a criança pode não entender cognitivamente o que está passando, mas ela sente tudo e, no final das contas, percebe que alguma coisa não está indo bem. Esconder, mentir, enganar ou qualquer outra atitude que afaste a criança de sua realidade deve estar fora de cogitação.  

Uma das coisas mais importantes é dar a criança o controle sobre sua própria dieta, desde o primeiro dia.  Nada de esconder, enganar ou burlar a dieta só porque a criança está berrando que quer a bolacha do supermercado. Ceder nestes momentos só piorará a situação. Se for um bebê, certamente não entenderá o que está acontecendo (cognitivamente falando), mas a partir de certa idade, a criança poderá participar ativamente disso (nessas horas, vemos a importância dos pais compreenderem um pouquinho de desenvolvimento infantil). Danna Korn, autora do livro que sempre recomendo, Vivendo sem glúten, deixa bem claro: "Promover uma visão otimista pode instigar uma postura positiva neles." 
Mas só isso? Isso é tudo e mais um pouco, meus queridos. Quando você, pai ou mãe, mostrar com alegria, felicidade e empolgação todas as mudanças pelas quais a criança passará, tudo ficará mais tranquilo. Quando você quiser chorar, se descabelar, achar que o mundo é injusto, sentir pena de seu filho (eu acredito que isso deva acontecer), lembre-se: o seu filho vai encarar a dieta da forma como você encara. Sendo assim, não faça nada disso na frente dele: vá para o quarto, para o banheiro, converse com alguém, espere que ele vá para a escola e aí sim você poderá mostrar a sua insatisfação com o universo.
Querem um exemplo muito fácil para entenderem o que quero dizer com isso?

E então, qual amigos vocês gostariam que se aproximasse de vocês?
Eu, com toda certeza, gostaria que fosse o número 2, afinal quem quer alguém do nosso lado que piore o nosso sofrimento, não é?
Esse exemplo é ótimo para que todos nós nos coloquemos no lugar de uma criança que está em sofrimento (físico e emocional) e visualizemos a forma como os pais devem se aproximar delas. Não existe nada melhor do que o exercício de nos colocarmos no lugar do outro para sabermos qual a melhor atitude a ser tomada. Exercitem isso a cada instante com as crianças. Acredito que possa ajudar muito, pois já fomos crianças e hoje temos maturidade para discernir entre o que é adequado e o que não é.

Quando estamos com uma criança, percebemos o quanto a visão delas de futuro é diferente da nossa. Enquanto nos preocupamos com a questão financeira da casa, com os planos da família, as crianças estão preocupadas com o jogo de futebol que acontecerá hoje a tarde ou com a próxima mesada. Ou seja, a visão delas é bem mais de curto prazo do que a nossa. E é bastante interessante a forma como as crianças aceitam o que a vida oferece a elas, fazendo dela o que há de melhor. Nós, adultos, é que nos desesperamos. É exatamente nesse ponto que devíamos prestar atenção. Reforço: você é o exemplo de seu filho. É em você que ele se espelha. Ao vê-la desesperada, chorando e sentindo que o mundo caiu, provavelmente ela pensará: "Se minha mãe, que me protege e entende mais das coisas que eu, está assim...acho que devo começar a me preocupar também." Agora, se você encarar tudo com mais tranquilidade, tendo fé de que tudo ficará bem, ele ficará muito mais tranquilo, pensando: "Minha mãe, que me protege, me ama e entende mais das coisas que eu, está tranquila, então, eu também devo ficar."
Percebem a diferença? 

Adoro um exemplo que a Danna Korn dá no livro: "Se você acredita que este diagnóstico é mais difícil para você do que para seu filho, vá até uma criança e pergunte sobre o que ela pensa da vida e tome nota. Ela mencionará coisas como 'futebol', 'minha melhor amiga Sara', 'andar a cavalo', 'férias' ou qualquer outra resposta. Vá em frente - entreviste dez outras crianças. Tenha praticamente como certo que você não encontrará ninguém que responderá 'minha dieta'. Isto realmente não é uma prioridade - e nem deveria ser." (pág. 288)

É ou não é verdade? 
Então, por que ao invés de se concentrar nas coisas ruins que o diagnóstico pode trazer, você não se concentra nas boas? Citarei apenas 3 e espero que você comece a pensar sobre isso:

♡ Sua criança terá menos chances de desenvolver doenças associadas.
Vocês bem sabem (já falamos em outros momentos) que a doença celíaca não diagnosticada e não tratada "nos dá de presente" uma série de outras doenças associadas. Quanto mais cedo a pessoa for diagnosticada, maiores as chances de não desenvolvê-las. 

♡ Sua criança terá a oportunidade de ajudar outras pessoas que tenham sensibilidade ao glúten ou a própria doença.
Eu sou celíaca e descobri ano passado, vocês já conhecem toda a minha história. Poderia estar chorando, revoltadíssima com o mundo, mas tomei a decisão de compreender minha condição e estou aqui, me dedicando ao máximo para ajudar vocês. Você já pensou que seu(sua) filho(a) pode ser uma pessoa que tenha a mesma decisão? Tenho certeza de que você se orgulhará demais!

♡ Se sua criança apresenta problemas comportamentais, é provável que estes se resolvam.
Já comentamos anteriormente sobre a influência do glúten no comportamento das pessoas (veja aqui). Muitas vezes, problemas comportamentais estão bastante associados a ingestão do glúten.

Não são bastante convincentes esses argumentos? E olha que esses são apenas três, de muitos outros. 

Eu vim escrevendo, escrevendo e percebi que apenas um post é muito pouco para mencionar tudo o que eu quero. Desta forma, pensei em dividi-lo em diversas partes. Até porque não sei se vocês acompanharam minha campanha para pais e mães darem seu depoimento como pais de filhos celíacos. Está sendo um sucesso, vários depoimentos, histórias diferentes, coisas em comum...enfim, tantas coisas que quero mostrar a vocês que não caberá tudo aqui. Os depoimentos serão postados um a um, pois julgo serem de extrema importância. Merecem um espaço reservado para eles.

Para terminar essa primeira parte, eu gostaria de disponibilizar para vocês algumas coisas que encontrei na internet. 

Uma das coisas encontradas na internet foi um livro infantil, chamado "O presente de Lola". Nele, há uma historinha muito bonitinha sobre a doença celíaca. Ele pode ser lido para as crianças.  Tenho algumas ressalvas para fazer com relação ao livro, mas deixemos para depois, ok? Se puderem, leiam e vejam se é possível utilizá-lo com a sua criança. Para ter acesso ao livro, na íntegra, clique aqui. Ele está disponível no site da Acelbra-RJ.

Capa do livro

Outra coisa que achei na internet e achei bastante interessante, são os joguinhos para crianças com o tema da doença celíaca. Super educativos! É só imprimir e brincar com a criança. Eles estão disponíveis no site da Fenacelbra. São eles:
- Caça-palavras
- Criptograma, caixa de palavras, labirinto, cruzadinha, desenhos para colorir e cantigas de rodas.

Uma outra dica é um vídeo que já foi postado aqui no blog. É sobre como a mamãe da pequena Catarina explicou para ela sobre a doença celíaca. Para ter acesso, basta clicar aqui!

E por hoje é só...aguardem os próximos capítulos, afinal nossas crianças merecem um super espaço para falarmos delas, não é?

Um grande beijo

Fonte: Livro Vivendo sem glúten, Acelbra-RJ e Fenacelbra

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Editado dia 14.01.2015

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