Minha participação no Jornal EPTV | Ribeirão Preto

Quem convive comigo sabe o quanto a exposição é algo que eu não sei (ou pelo menos ainda) lidar. Gosto dos poucos e bons amigos, da intimidade preservada e, embora eu seja uma pessoa bastante falante (daquelas que conversa na fila com qualquer pessoa), para algumas coisas eu ainda sou tímida.

E se eu ainda tento me preservar ou sou tímida para algumas situações, por que estou aqui escrevendo e falando sobre essa experiência? Porque conversando com muitas pessoas e comigo mesma, entendi que essa exposição faz sentido porque com ela podemos discutir várias coisas. A primeira e mais importante delas: como ser um celíaco ativo!

Oras, mas que raios significa ser um celíaco ativo? Significa que ao invés de nos queixarmos do governo, dos preços dos produtos, dos impostos, da contaminação cruzada, da falta de conhecimento da população, cada um de nós seremos ativos para o reconhecimento de nossa doença. 

Mas como? Na realidade não importa muito. Não necessariamente as pessoas precisem criar blogs, páginas no facebook ou sites, embora isso ajude demais, mas podemos ser ativos na nossa comunidade, no nosso bairro, na nossa família, entre os nossos amigos. Se cada um de nós fizermos isso, teremos uma sociedade muito melhor. E aí, as chances de ouvirmos que alergias/intolerâncias são frescuras, que estamos fazendo dieta da moda ou que tudo não passa de um exagero ou obsessão, certamente diminuirão. 

Tudo o que cada um de nós deve fazer é divulgar, buscar conhecimento, compartilhar, informar e participar dessa reviravolta que está acontecendo. Tantas pessoas se descobrindo intolerantes ou alérgicas a algum alimento, não é? E não é por acaso! Há toda uma explicação para o momento que estamos vivendo: passamos a consumir industrializados demasiadamente, nossos alimentos tidos como naturais e saudáveis estão sendo modificados geneticamente há anos para produzir mais e resistir a pragas e trabalhamos mais do que nunca, sobrando menos tempo para nos alimentarmos, de fato, de maneira mais saudável e nutritiva. As consequências estão aí para quem quiser ver. Está em mim, como celíaca e está em você, que está lendo esse texto. Quem, atualmente, não conhece uma só pessoa alérgica ou intolerante a algum alimento, levante a mão! 

No meu círculo social, semanalmente, recebo mensagens de amigos e amigas, próximos ou não, desconfiados de alguma intolerância/alergia. Além do meu círculo social, recebo emails e mensagens, por meio do blog, de desconhecidos também desconfiados e alguns bastante desesperados pela situação em que se encontram. Eis que então com tantas alergias e intolerâncias, diante dos obstáculos que um diagnóstico pode trazer, sentamos, choramos e culpamos alguém: o pai ou a mãe que não nos ensinaram a ter uma alimentação saudável, os médicos que não nos diagnosticaram antes, os amigos que nos chamavam para comer pizza e tomar cerveja toda sexta-feira, o governo que não reduz os impostos de alimentos próprios para nós, as lojas que vendem os produtos com preços abusivos, os fabricantes que fornecem alimentos contaminados com glúten, o (a) namorado (a) que toma cerveja e não compreende que não podemos beijar na boca. E aí, rasgamos o verbo, dizendo: "Está vendo! Por isso estou no fundo do poço. A realidade não muda! Será sempre assim e acho que nunca mudará."

Ok! Que nunca mude, se o cara lá de cima achar que não deve mudar, que ninguém compreenda as nossas dificuldades ou respeite a existência (mais do que real) da contaminação cruzada e os preços continuem a subir, eu pergunto: "O que você tem feito para mudar essa realidade?; O que eu tenho feito para mudar essa situação?" E por segundos, talvez minutos, emudecemos porque, bem no fundinho do coração, sabemos que fazer alguma coisa é muito mais difícil do que reclamar e esperar que alguém faça, não é? 

Gosto muito de uma foto amplamente divulgada pela Fenacelbra (Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil), que fala exatamente como sermos um celíaco PAR (paciente ativo e responsável). 

Não é bacana? Também sei que fácil não é, mas é possível. Quando juntamos as forças, conquistamos coisas que jamais poderíamos imaginar. Acreditem! 

Bom, toda esse construção do pensamento para dizer que tudo isso (esse texto, essa foto e principalmente essa reportagem) tem um único objetivo: INCENTIVAR cada um de vocês a lutarem pelo o que desejam! 

Querem compreensão? Reconhecimento da sociedade com relação a doença celíaca? Querem que os fabricantes saibam o que é contaminação cruzada? Vamos ter que trabalhar! E muito...mas, juntos! E quando trabalhamos juntos, com um único objetivo, conquistamos para nós e para os outros. E vejam que bacana: além de trabalharmos, ganharmos conhecimento, conhecermos pessoas novas e bacanas, ainda podemos ter atitudes caridosas para com o próximo. Por isso, mesmo com muita timidez e vergonha, estou dividindo com vocês. Estou passando por cima do meu orgulho (todos nós somos orgulhosos quando ficamos receosos sobre o que o outro vai pensar de nós e de nossas atitudes), vergonha, timidez e muitas outras coisas para que juntos possamos refletir, pensar e agir.

Essa reportagem foi um presente para mim e espero que para a minha cidade e região. Acredito que não só aqui em Ribeirão Preto mas em vários lugares, está difícil viver como celíaco, por todos os motivos já mencionados: a população não sabe do que se trata a doença celíaca, as padarias cheeeeias de glúten saem fabricando produtos "sem glúten", os profissionais de saúde ainda patinam no assunto (e nós sabemos disso, porque quando somos pacientes ativos e responsáveis, estudamos nosso diagnóstico e isso nos dá base para questionarmos orientações recebidas), a família pouco se importa com contaminação cruzada, os amigos tiram sarro e lamentavelmente, muitas pessoas ainda se encontram naquela fase de peregrinação em consultórios médicos em busca de um alívio para suas dores. Vocês já pararam para pensar que agora, nesse instante, milhares de pessoas estão em pronto socorros ou consultórios médicos, com todos os sintomas da doença celíaca, e do outro lado da mesa, alguém de branco está dizendo que é virose, infecção intestinal, coisa da cabeça, ansiedade, nervosismo? Poxa, você não acha que estou exagerando porque é bem provável que você tenha passado por isso, como eu passei. 

Por isso, temos o DEVER de falarmos sobre o nosso diagnóstico, dos benefícios de uma alimentação sem glúten para todos e da necessidade dela para os celíacos, dos perigos da contaminação cruzada, dos sintomas e tudo o que pudermos falar. Fale, comente, divulgue! Para sua família, para seu vizinho, para seus amigos, namorado (a), funcionário, professor. Bata no peito e diga: "Eu sou celíaco(a) e sei do que estou falando porque ninguém viveu ou vive a minha dor!" Certamente, foi esse o caminho que muitas pessoas percorreram para que o Diabetes, por exemplo, fosse respeitado como é hoje. 

Transforme a tua dor, física ou emocional, em alívio para outras pessoas e busque ajuda quando estiver insuportável. Ninguém é obrigado a dar conta de tudo o tempo todo. Temos nossas fragilidades. Respeite-as. Respire. Conte até dez. Levante-se denovo e vá! Com medo? Nervosismo? Receio? Raiva? Mas vá, porque esse caminho só pode ser percorrido por você e mais ninguém. Nas margens desse caminho estarão todas as pessoas que amam e acreditam em você. Estarei lá, mesmo sem te conhecer, pode ter certeza!

Sobre a reportagem:

Essa reportagem aconteceu porque eu dediquei alguns minutos do meu tempo para sugeri-la para o jornal local da minha cidade. Totalmente descrente da leitura por parte da equipe jornalística, salvei o email enviado em um arquivo word porque tinha certeza de que seria necessário enviar diversas vezes. E a resposta veio por meio de um telefonema, falando do interesse em falar do assunto, em pouco tempo. 

Foi uma matéria de poucos minutos, na qual eu falei sobre a questão da contaminação cruzada e da importância de uma alimentação baseada em verduras, legumes e frutas. Na mesa que preparei para a filmagem, havia tudo isso. Infelizmente, na edição da gravação não foram mostradas minha fala sobre contaminação cruzada e a base da minha alimentação em alimentos naturalmente sem glúten. Mas não tem problema, um passo já foi dado e eu sou muito grata por isso. Tenho certeza de que joguei as sementinhas ou deixei a pulguinha atrás da orelha de muita gente, que vai passar a se observar mais. 

Aproveito para agradecer todas as pessoas que estiveram e estão as margens do meu caminho, me oferecendo apoio, alegria, incentivo e motivação. Gratidão infinita a Deus e a todas as pessoas, conhecidas ou não, de perto ou de longe. Aos meus amigos parceiros que cuidam da minha alimentação e me tiram sorrisos a cada delícia que produzem; Sabor de Saúde (São Paulo/SP), Crumble Cozinha (Ribeirão Preto/SP) e Mr. Premium (Ribeirão Preto/SP).

Também, quero agradecer a Marília, da EPTV, que leu meu email, aguardou meu retorno de viagem e gentilmente, se mostrou aberta, e a equipe de filmagem que me deixou a vontade e transformou tudo em uma conversa gostosa.

Quero agradecer a uma leitora (danadinha!), a Vaulíria. Ontem, estava bastante pensativa sobre postar ou não o vídeo. Eis que entro no blog e ela já tinha postado e mandado mensagem. Só me restou dizer: "Ok! Já entendi! Não tem mais volta! Uma leitora já postou...agora, acho melhor me pronunciar!". 

E isso foi um baita incentivo para deixar orgulho, timidez e vergonha de lado. Leitores que são verdadeiros presentes que Deus coloca na minha vida! Muito obrigada, minha querida! 

Respeitosamente, gostaria de corrigir duas coisas com relação a reportagem. A primeira é que o glúten não é um produto adicionado a massas e pães, como foi mencionado pelo jornalista. Ele é uma proteína presente no trigo, aveia, cevada, malte e centeio. E a segunda é que a repórter esqueceu de mencionar que o glúten também está presente na cevada.

Após a reportagem, recebi algumas mensagens e isso alegrou meu coração. 

Após a reportagem, pessoas que nunca imaginei me assistiram e vieram perguntar do diagnóstico.

Após a reportagem, sinto que fiz minha parte e convido você a fazer a sua. 

Qual será? 

Conte comigo! 

Criando filhos celíacos: a história do pequeno Gabriel

"Sempre falo que tenho dois prazeres, um é quando a receita dá certo 
e o outro é quando o Gabriel gosta e dá nota dez. 
E também sempre digo para ele que o problema dele é tão 
pequeno que ninguém nota, que ele tem uma mãe que vai 
sempre fazer coisas gostosas e que um dia ele irá aprender a fazer. 
Nos divertimos muito com isso. Atualmente estou com um projeto pra criar um site de 
vendas de alimentos sem glúten, acho que esse mercado merece 
ampliar cada vez mais, pois o número de celíacos vem crescendo consideravelmente." 

Mais uma história de superação! Parabéns ao pequeno Gabriel e sua mãe, uma verdadeira heroína. 

"Meu nome é Elisete, sou mãe do Gustavo (8 anos) e do Gabriel (6 anos), que é celíaco. Ele foi diagnosticado com doença celíaca quando ele tinha 2 anos. Os sintomas que surgiram eram diarreia e irritabilidade; ele era muito chorão e mau-humorado. Foi difícil porque ele ficava no berçário desde os 5 meses e quando ficava com diarreia eu sempre levava ao pediatra ou hospital. Lá, sempre me falavam que era uma virose. Isso se repetia por várias vezes. Eu não aguentava mais trocar fraldas, cheguei a levá-lo em um hospital muito bom em São Paulo e pedir pra interná-lo para descobrirem o que ele tinha. O hospital se recusou e disse que ele não poderia ser internado porque não estava desidratado. 

Um dia, a enfermeira do berçário me ligou dizendo que ele estava com uma diarréia muito forte e que eu tinha que fazer alguma coisa pra resolver. Deu a entender que eles não queriam mais cuidar do meu filho. Fiquei desesperada e liguei pro pediatra, muito nervosa pedi ajuda e ele me orientou a procurar uma gastro pediatra. Naquele instante consegui marcar uma consulta com urgência e, assim que cheguei na sala da médica, ela perguntou o que ele tinha eu disse que era uma diarreia atrás da outra. Ela questionou se Gabriel era mau-humorado, examinou-o na maca e disse que ele era celíaco, mas que só poderia dar certeza após a biópsia do intestino. Mesmo assim, tentamos um tratamento de alguns meses e ele fez alguns exames, mas não teve melhora.

Após a biópsia foi constatado que ele era celíaco. Na hora, não tive muita reação pois nunca havia ouvido falar nessa doença. Então, ela pediu pra eu entrar no site da Acelbra pra entender melhor. Mas, posso dizer que uma frase que ela disse me marcou profundamente e me deixou assustada: "A doença celíaca não tem cura e ele não poderá comer nunca, nem um pouquinho, alimentos com glúten. O remédio é a dieta 100%  isenta de glúten". 

Confesso que fiquei aliviada por ter descoberto o que o meu filho tinha realmente e, em seguida, fui a um supermercado. Na sessão de pães, bolachas, biscoitos, olhei todos os rótulos: "Contém glúten". Saí arrasada do mercado e aí me dei conta dos problemas que iria enfrentar no futuro. 

Em primeiro lugar, avisei a escola e comecei a mandar comida e lanche de casa, limpei os armários e a geladeira, tirando tudo o que tinha glúten. Pesquisei na internet lojas, produtos, depoimentos e senti que a minha vida iria mudar e mudou: o Gabriel passou a ser uma criança muito alegre e bem-humorado. Ele entende que tem regras na alimentação e eu virei a boleira da família, sempre faço o bolo do aniversariante. Adoro descobrir e cozinhar novas receitas sem glúten. Sempre falo que tenho dois prazeres, um é quando a receita dá certo e o outro é quando o Gabriel gosta e dá nota dez. E também sempre digo para ele que o problema dele é tão pequeno que ninguém nota, que ele tem uma mãe que vai sempre fazer coisas gostosas e que um dia ele irá aprender a fazer. Nos divertimos muito com isso. 

Atualmente estou com um projeto pra criar um site de vendas de alimentos sem glúten, acho que esse mercado merece ampliar cada vez mais, pois o número de celíacos vem crescendo consideravelmente. Não é mais uma doença rara, converso com pessoas na rua e elas sempre dizem que tem alguém na família ou amigo que é celíaco.

Deixo uma frase para as mães das crianças ou pessoas que acabaram de descobrir que são celíacas : VIVER SEM GLÚTEN É VIVER COM SAÚDE!

Um grande abraço e espero ajudar um pouquinho com a minha experiência. Estou a sua disposição!"

História da mãe Elisete (37 anos) com o filho Gabriel (6 anos), diagnosticado há 4 anos, moradores da cidade de São Paulo-SP.

E você? Não quer dividir sua história conosco?

Envie um email para semglutenporfavor@gmail.com

Mil beijocas

Criando filhos celíacos: a história dos adolescentes Pedro e Ana Beatriz

"Em dois anos descobri que meus 

dois filhos são celíacos. Fiquei um pouco desesperada, 

mas hoje, nós (eu, meu marido e meus filhos) 

convivemos bem com o "problema". 

Tudo na vida tem solução, basta termos força de vontade e acreditar em Deus."

Uma grande história de superação! É assim que posso me referir a essa família. 

Fiquei imaginando como foi ter vivenciado a época do diagnóstico de dois filhos. Além da história de superação, Márcia, a mãe dos adolescentes* nos fala sobre a importância de os exames serem feitos em irmãos, mesmo sem sintomas. Isso demonstra cuidado da médica e família com a criança e, principalmente, conhecimento sobre a doença. Medicina preventiva é a melhor forma de evitarmos uma série de prejuízos que a doença celíaca traz. Parabéns pela história de vocês e muito obrigada por dividirem conosco.

"Minha filha, desde pequenina, apresentava quadros repetidos de anemia e manchas brancas em volta dos dentes. Dependendo do que ela comia, passava mal (dores no estômago) e, por muitas vezes, fui parar em hospitais sem saber o que ela tinha. Já meu filho, Pedro, nunca apresentou problemas semelhantes, a não ser rinite alérgica (herdada provavelmente do pai) e infecções de amígdala constantes.

No ano de 2007, minha filha começou a se queixar de fortes dores no estômago, a ponto de não conseguir frequentar as aulas. Levei-a em diversos médicos e, por fim, desesperada, em conversa na sala dos professores da escola em que trabalho, relatei os problemas e uma professora me sugeriu levá-la ao gastro, pois ela própria tinha doença celíaca e alguns sintomas eram parecidos. Assim, em um dia que ela passou muito mal na escola, liguei para minha gastro, levei-a ao hospital e depois na clínica em que ela trabalha. Lá, foi feita uma endoscopia que confirmou as suspeitas (tive que fazer alguns exames de sangue específicos também). 

De lá para cá temos convivido bem dentro do possível. As dores quase não aparecem. No início, foi difícil cortar quase tudo que ela gostava, mas estamos sobrevivendo bem.

Um ano depois, em 2008, minha gastro sugeriu que eu investigasse meu filho, pois há uma chance de 10% de um irmão também ser portador. Mas como? Ele não tinha sintomas. Mesmo assim fiz os exames e, para minha surpresa, o resultado dele foi pior que o dela.

Conclusão: em dois anos descobri que meus dois filhos são celíacos. Fiquei um pouco desesperada, mas hoje, nós (eu, meu marido e meus filhos) convivemos bem com o “problema”. Tudo na vida tem solução, basta termos força de vontade e acreditar em Deus."

História da mãe Márcia (46 anos) com os filhos Pedro (18 anos) e Beatriz (16 anos) ambos diagnosticados, há aproximadamente 3 anos, com doença celíaca.  São moradores da cidade de Juiz de Fora-MG.

*A pedido, foram dados nomes fictícios a mãe e filhos, para preservar suas identidades.

Linda história, não acham?

Repassem para seus amigos e familiares. Alguém pode estar precisando ler uma história incentivadora.

Criando filhos celíacos: a história da pequena Bella

"Não esconda seu filho do mundo, 

senão quando ele descobrir pode ser pior 

(...)

Vamos em aniversários, levo seu lanche e fico triste 

quando ela olha para a mesa, depois para mim 

e pergunta: 'Mamãe tem glúten?' "

Imagino que, assim como essa mãe, todas as outras entram em desespero ao ver seus pequenos doentinhos, sem saber o motivo. Não canso de me dizer: Guerreiros, crianças e pais. 

Fico mais feliz ainda, como celíaca e também como psicóloga, ao ver que mães como você, Renata, pensam que a criança deve se adaptar ao mundo e, portanto, aprender a conviver com suas restrições. 

Deve ser de cortar o coração ver uma criança pedir algo que os pais não podem dar, mas sinto extrema admiração ao vê-los superar isso e não cederem. É pelo bem da criança, pela saúde dela. 

Quer amor maior do que dizer não quando ele precisa ser dito em benefício de boa saúde?

Portanto, se você é uma mãe ou pai ainda com dificuldade de ter essa atitude, não desanime, leia mais esta história. Você não está sozinho no mundo! Coragem e força, sempre!

"Oi, que bom receber o seu email. Vou contar aqui um pouco da minha história como mãe de uma criança celíaca. Minha filha, aos nove meses, apresentou umas manchas avermelhadas pelo corpo. Fui ao pediatra e ele me disse que era por causa dos dentes, ou até mesmo pernilongo. Fiquei tranquila. Quando a Bella fez um aninho, começou a vomitar, ter episódios de diarréia e eu entrei em desespero; levava em um pediatra, ele dava um diagnóstico, pedia muitos exames e nada. Foram três meses de sofrimento. Amamentei até seis meses e depois comecei a introduzir o leite de vaca. Me pediram pra cortar e passar pro leite de soja e nada. 

Minha filha, com um ano e quase três meses, pesava seis quilos (pele e osso), tinha um barrigão e eu não sabia mais o que fazer. Ninguém acreditava que os médicos não estavam descobrindo o que ela tinha mas eu não desisti, levei em diversos pediatras até que o último pediu o exame antitransglutaminase. O resultado deu altíssimo. 

Em março de 2013 fará três anos que minha filha não come glúten. Graças a Deus, hoje está saudável. No desespero, procurei uma nutricionista e ela me disse uma coisa que nunca mais vou esquecer e digo pra todo mundo: NÃO ESCONDA SEU FILHO DO MUNDO, SENÃO QUANDO ELE DESCOBRIR PODE SER PIOR. 

Foi o que fiz e faço até hoje. Vivemos nossa vida normalmente sem glúten, vamos em aniversários, levo seu lanche e fico triste quando ela olha para a mesa, depois para mim e pergunta: 'Mamãe tem glúten?'. Meu coração corta mas sabemos que é para o bem dela e ela compreende isso. Um abraço Renata."

História da mãe Renata (não divulgou a idade) com a filha Bella (não divulgou a idade), diagnosticada com doença celíaca. 

Mãe também não divulgou a cidade onde residem.

Renata e Bella, é muito bem saber que estão bem, mesmo sem conhecê-las. Obrigada por dividirem a história de vocês conosco. Tenho o maior respeito por ela.

Beijo bem grande, meu queridos leitores

Criando filhos celíacos: a história do pequeno Rafael

"Pelo fato dele ter desde muito pequeno 

sido orientado a comer alimentos sem glúten, então ele mesmo 

quando vai comer qualquer coisa "diferente" pergunta: 

'Mamãe isto tem glúten?' Se digo sim, ele já entende e não insiste. 

Mesmo com toda compreensão dele não é fácil, é uma atenção e preocupação 

diária com o que ele vai comer, também para não 

se sentir excluído na escola, na festa de aniversário." 

Cada dia mais me convenço de que essas crianças e pais são super heróis. A cada depoimento, uma história emocionante com um início de muito sofrimento e um final feliz. É exatamente isso que quero proporcionar a vocês...uma visão positiva. Mais do que isso, quero provar que quando eu escrevi no primeiro post sobre o tema (veja aqui), "Calma, tudo vai ficar bem!", eu sabia o que estava escrevendo...de fato, todos ficarão bem. 

Essa história, contada pela Luciana*, mãe do Rafael*, é atípica pelo fato de os pais dele serem pediatras e logo terem identificado os sintomas e realizado o diagnóstico. Leio e ouço muitos relatos de pessoas, não médicas, que identificam os sintomas e os profissionais não acreditam nelas. Sempre digo que é válido insistir na busca pelo diagnóstico, mesmo que seja para saber que você não tem a doença celíaca e que aquilo tudo era coisa da sua cabeça. O médico não acredita, acha que é bobagem e que você não tem nada disso (como li um comentário aqui no blog esses dias), não se aflija, troque de profissional. Vá em busca de uma segunda opinião. Nem tudo o que você sente é coisa da sua cabeça. E afirmo porque eu mesma passei por isso. 

Então, vamos para mais um depoimento?

Nesta história, os próprios pais diagnosticaram seu filho. Fiquei pensando em como foi isso para eles, mas de qualquer forma, muito bacana a forma como a Luciana ensinou o Rafael a lidar com a alimentação restrita. Parabéns aos pais dele e a ele também, por ter os médicos que mais o amam. 

Muito obrigada pela participação de vocês. Eternamente grata!

"Sou mãe de Rafael, meu segundo filho, atualmente com 4 anos. Quando ele tinha 2 anos e 7 meses, eu e meu esposo (nós dois somos médicos pediatras) notamos que ele já não vinha com ganho de peso há pelo menos oito meses, estava emagrecido, com a barriguinha distendida, as perninhas finas e a noite nunca queria se alimentar e apresentava uma irritação além do habitual. Então, realizamos uma variedade de exames para avaliá-lo, sendo que nestes exames estavam a avaliação para doença celíaca. Os exames demoraram 1 mês para chegar e quando vimos os exames que avaliavam o diagnóstico da doença celíaca estavam muito alterados. No início, foi muito difícil lidarmos com esta limitação alimentar, e o mais difícil foi encontrar alimentos sem glúten que ele gostasse. Tive que explicar a todos tios, tias, avós, avôs, irmã, babá, além dos professores na escola, o que era a alergia ao glúten, pois muitos acham que isto vai ser passageiro e que só um pouquinho não faz mal. Porém, sempre estou muito atenta.  Achar alimentos sem glúten que ele goste foi um pouco difícil, hoje já encontrei uma receita de pizza, de bolo, de macarrão e de biscoito que ele goste, e o chocolate que ele mais gostou.

Na escola, ele sempre leva o lanche dele e até mesmo nas comemorações da escola em que todos compartilham os alimentos eu sempre reforço com todos que ele deve comer só o dele, ou então vejo se será servido algum alimento sem glúten e digo a professora o que ele pode e não pode comer. Quando vamos fazer algum lanche ou refeição fora de casa sempre preparo o que ele quer em casa e levo apenas um complemento, pois fico muito desconfiada porque alimentos com glúten podem "contaminar" outros alimentos sem glúten pelo simples fato de serem preparados no mesmo refratário. 

Pelo fato dele ter desde muito pequeno sido orientado a comer alimentos sem glúten, então ele mesmo quando vai comer qualquer coisa "diferente" ele pergunta: 'Mamãe isto tem glúten?'. Se digo sim, ele já entende e não insiste. Mesmo com toda compreensão dele não é fácil, é uma atenção e preocupação 

diária com o que ele vai comer, também para não se sentir excluído na escola, na festa de aniversário.

Mas tenho que agradecer pois conseguimos dar o diagnóstico muito cedo, o que normalmente não acontece com a maioria das pessoas. Apesar de ser uma doença com uma incidência elevada, não há muita divulgação sobre seus sintomas e seu diagnóstico.

Acho que foi um depoimento muito longo, né? Fique a vontade para colocar o que você achar mais pertinente.

Abraços, Luciana e Rafael. Boa sorte com seu blog."

História da mãe Luciana (34 anos) com o filho Rafael (4 anos), diagnosticado há 2 anos, moradores da cidade de Campina Grande-PB.

*A pedido, foram dados nomes fictícios a mãe e filho, para preservar suas identidades.

Mais uma história bacana, não é? Viram como as crianças são adaptáveis? Nós, adultos, é que complicamos!

Beijocas e até a próxima

Criando filhos celíacos: a história da pequena Maria Clara

                                                    "Chorei muito ao ver minha pequena sofrer por querer algo e não poder dar. 

Era muito pra nossa garotinha e ainda, para piorar, 

não havia oferta adequada de alimentos 

sem glúten e sem lactose na nossa cidade."

Vocês não podem imaginar o quanto estou gostando de realizar esse trabalho. A cada depoimento que recebo, confesso: Fico MUITO emocionada! São histórias de vida interessantíssimas, com pontos em comum e muitas, para a minha alegria, com uma mensagem bastante positiva, repleta de fé e coragem. 

Vou iniciar os depoimentos com o primeiro relato que recebi. A história é de uma avó que tem a guarda das netas e uma delas, a pequena Maria Clara, a menina dos cabelos loiros e olhos azuis, possui o diagnóstico de doença celíaca. Elas venceram juntas os obstáculos impostos pela vida e para mostrar isso, a avó super coruja mandou fotos de como a Maria Clara está.

Confiram a seguir o depoimento emocionante de uma avó que transformou a dificuldade do diagnóstico em atendimento para pacientes celíacos, adultos e crianças, através do SUS, na cidade de Londrina-PR.

"Faço o relato, pois tenho a guarda de minhas 2 netas: Maria Clara e Anna Luiza. Maria Clara nasceu prematura, com 8 meses, de uma mãe usuária de drogas e com tuberculose (TB).

Para a nossa alegria, ela nasceu imune ao bacilo da TB. Logo que iniciou a ingesta  de  alimentos mastigáveis, como todas as famílias, demos o pão, até porque nós o fabricávamos em casa semanalmente para nosso consumo. A princípio, não ligamos para as alergias na pele (grosseirão), dor de barriga muito forte, vômitos, queda de cabelo, inchaço da glote e dificuldade de respirar. Começamos a ficar extremamente assustados, pois ela chegava a ser internada. Jamais imaginamos ou tivemos notícias sobre a doença celíaca. Como os sintomas não passavam (mesmo tendo levado-a ao médico), trocamos de médico e a nova pediatra, Dra. Terezinha, que já tinha conhecimento sobre a doença, desconfiou que a Maria Clara poderia ser celíaca. Foram realizados os exames e o diagnóstico se confirmou. Ela me explicou que a maior incidência desta doença é em europeus e como meu marido é descendente de austríacos, tentei fazer uma pesquisa na família pra ver se mais alguém tinha a doença. Descobri que um bisavô de Maria Clara sentia fortes dores de barriga toda vez que fazia ingesta de massas ou pão. Porém, ele não foi diagnosticado, já que na época pouco sabiam sobre a doença.

No começo, foi como se uma bomba caísse sobre nós. Na época, eu tinha sofrido um grave acidente, estava na cadeira de rodas e tinha que lidar com a mãe da Maria Clara, pois foi muito difícil mantê-la amamentando minha neta até os 6 meses. Foi muito ruim descobrir que muitas coisas que fazíamos em nossa casa passaram a ser proibidas; a começar pelo pão que fabricávamos e do qual ela gostava muito, além dos achocolatados e balas.

Maria Clara também teve a lactose suspensa. Chorei muito ao ver minha pequena sofrer por querer algo e não poder dar. Era muito pra nossa garotinha e ainda, para piorar, não havia oferta adequada de alimentos sem glúten e sem lactose na nossa cidade. Havia apenas uma loja que vendia, a preços exorbitantes, os alimentos. Passamos por este período com muita dificuldade e comecei a pesquisar  na internet receitas que eu pudesse fazer. Comprei até um livro sobre a doença com diversas receitas,  encontrei algumas  crianças e adultos com o mesmo diagnóstico e trocamos experiências em longas conversas. 
Vi  que algumas  famílias cometem o erro de superproteger seus filhos por serem  celíacos e eles crescem introvertidos, tem medo de tudo. Por  respeitar  minha neta, acredito que  ela deve se adaptar ao mundo e não o contrario, optei por ensiná-la que ela não pode comer de tudo e que ela deve ter o cuidado de identificar, por si própria quando não estamos junto, se o alimento recebido na escola ou em outros locais pode ser consumido. Recebi muitas críticas por isso, mas hoje eu sei que valeu a pena, ela consegue não ingerir alimentos proibidos, pois sabe quais são e, se fica em dúvidas, sempre questiona a respeito da presença do glúten e diz: “Tia, é porque sou celíaca”.

Muitos me disseram, na época, que todos nós deveríamos deixar de comer os alimentos que ela não pudesse comer, mas imaginei que  esse tipo de proteção não aconteceria fora de nossa casa. Quero que ela seja independente e feliz, tanto quanto seja possível. Ela já terá muitos problemas no futuro por conta da mãe, então não quero ela seja  um ser humano reprimido, medroso e sem atitudes. Quero que seja destemida, segura, pronta para enfrentar os desafios que certamente virão, mas que enfrentaremos juntas sempre . 

Hoje, Maria Clara é uma linda garota, saudável, muito esperta e ativa na escola, não tem medo de ser  curiosa e pergunta tudo o que quer saber. Vejo uma perspectiva de futuro muito boa. Pela minha neta, atualmente estou como Conselheira Municipal  da Saúde e conseguimos aprovar a  oferta do Ambulatório  para Celíacos, pelo SUS. Ele ainda não foi implantado, mas temos a promessa assinada, pelo novo prefeito, em cartório. Todas as crianças e adultos, que não possuem convênio, poderão ser atendidos nesta especialidade.

Em anexo, deixo uma foto da Maria Clara para que você possa usá-la e, se quiser, estamos a disposição. Abraços."

História da avó Juvira (50 anos) com a neta (7 anos), diagnosticada há 6 anos e meio, 
moradoras da cidade de Londrina-PR.

Fotos enviadas e autorizadas pela avó, para publicação. Olhem como ela é linda e com uma aparência super saudável:

A pequena Maria Clara, com 6 meses

Já com 2 anos 2 anos e 3 meses

E atualmente, com 7 anos

Linda demais!

Querida Juvira, como disse no email, parabéns por ser esta pessoa guerreira e transformar uma história de sofrimento em benefícios para a pequena Maria Clara e tantos outros que não podem pagar por uma consulta médica. 

A sua atitude de ensinar a sua neta sobre suas restrições, bem como não esperar que o mundo se adapte a ela foram excelentes. Parabéns por isso e MUITO obrigada pela sua contribuição, tão importante para mim e os leitores. 

Vejam que história difícil mas com um final bastante encorajador. É de emocionar a qualquer um, não acham?

Espero que essa história de vida emocione a você também e sirva como lição de vida. 


Um grande beijo e até a próxima

Vídeo: a atriz Isis Valverde conta como lida com a doença celíaca

Acredito que em algum momento, aqui no blog, já tenha falado de alguns famosos que vivem sem o glúten. 

Muitos vêem essas pessoas como exemplos a serem seguidos e eu, além disso, vejo-as como alguém que compartilha a sua história, como em um grupo de apoio. Com várias diferenças, é claro!

Então, a partir de hoje vou postar alguns vídeos que eu considero bem bacanas para vocês assistirem e que tenham a ver com o nosso tema: vida sem glúten, sem lactose...e afins.

Neste vídeo, a atriz Isis Valverde conta como lida com a doença celíaca, sintomas que ela apresentava, entre outras coisas interessantes. E mais: ela comenta, indiretamente, sobre a contaminação cruzada. Confiram:

Não estou dizendo que o vídeo todo é bom...gostei da parte em que ela fala da dificuldade que encontramos em alguns momentos. Já a parte que o tal do Luiz Fernando fala, discordo de algumas coisas, pois muitos estudos já provaram o contrário do que ele fala. Não sei qual a especialidade dele para que possamos dar credibilidade ao que ele afirma. Então gente, vamos aproveitar o que o vídeo tem de bom.

E nada disso: celíaco não passa fome...passa se quiser ou não estiver preparado para lidar com a situação. 

A única parte ruim do vídeo é quando começa a aparecer pão francês! Ô saudade, não é?