Estava eu aqui, navegando na internet quando me lembrei de que não postei aqui a entrevista que dei para o site BEMbody, um site que fala sobre uma vida saudável. Acabei postando só no facebook.
Foi muito bacana responder as perguntas porque me lembrei de todo o caminho que percorri, as dificuldades que enfrentei e as vitórias conquistadas. Isso não tem preço!
Espero que essa entrevista ajude a todos a ter uma visão diferente da doença. Que com ela, possamos criar novas amizades, adquirir novos conhecimentos e claro, ficarmos mais saudáveis, a cada dia.
★ Como você prefere chamar: intolerância ao glúten ou doença celíaca?
R. A experiência como celíaca me levou a aprender a escutar que tipo de resposta as pessoas esperam quando falamos sobre o meu diagnóstico. Há bastante diferença entre falar sobre a doença celíaca para um garçom ou gerente de restaurante e falar para um amigo ou alguém com quem eu consiga estabelecer uma conversa sobre o tema. Na minha visão, dizer que tenho doença celíaca passa a ideia de um distúrbio que me acometeu e me faz sofrer, me faz sentir mal, coisas que não são reais, atualmente. Por outro lado, dizer que possuo intolerância ao glúten (mesmo sendo a denominação correta ‘intolerância permanente ao glúten’) me dá a ideia de que quem recebe essa informação entende que eu posso comer só um pouquinho de glúten, mas não muito, como se elas pensassem: “Ah! É só uma intolerância…não deve ser tão grave”. Dificilmente elas se atentarão ao permanente. Claro que isso é fruto da ignorância das pessoas com relação a doença celíaca, mas infelizmente ainda é a realidade.
Por conta disso, acabei adotando algumas estratégias: para amigos, familiares ou pessoas que se interessam pelo tema, costumo dizer que tenho o diagnóstico de doença celíaca, ou seja, não posso consumir glúten. E nunca deixo de dizer que não concordo com o nome, pois doença eu tinha antes, quando realmente vivia doente, com dores e mal estar. Agora, quando vou para restaurantes e lugares onde as pessoas não tem muito tempo para me ouvir, enfatizo que não posso comer glúten de jeito algum, nem um pouquinho, e se comer, é dali para o hospital; assim me protejo um pouquinho mais da contaminação cruzada. Claro que cada um vai encontrar a sua maneira de se posicionar como celíaco na sociedade. Não estou dizendo que está é a certa. Eu encontrei a minha e pra mim, ela realmente funciona.
★ O que é a intolerância ao glúten?
R. A intolerância ao glúten é caracterizada por um conjunto de reações adversas do organismo frente a alimentos que contenham trigo, aveia, cevada, malte e centeio. Diante desse quadro, a pessoa deve evitar comer alimentos que contenham a proteína, ou seja, o glúten. Importante dizer que há uma diferença entre sensibilidade ao glúten e doença celíaca. Uma pessoa pode não ter a doença celíaca mas ser sensível ao glúten. O ponto chave, para saber se alguém é celíaco ou somente sensível, são os exames. Se feitos corretamente e negativados e, mesmo assim, a pessoa ainda sentir mal estar ou quaisquer outros sintomas consumindo glúten, provavelmente essa pessoa é sensível ao glúten, o que significa que ela deve evitar a proteína, não sendo obrigado a fazer isso. Já quando os exames dão positivos para a doença celíaca, a pessoa deve e tem que evitar quaisquer alimentos com glúten. Caso não o faça, as consequências a curto e longo prazo são muito ruins e prejudiciais à saúde. A dieta é o nosso tratamento, o nosso “remédio”.
R. A intolerância ao glúten é caracterizada por um conjunto de reações adversas do organismo frente a alimentos que contenham trigo, aveia, cevada, malte e centeio. Diante desse quadro, a pessoa deve evitar comer alimentos que contenham a proteína, ou seja, o glúten. Importante dizer que há uma diferença entre sensibilidade ao glúten e doença celíaca. Uma pessoa pode não ter a doença celíaca mas ser sensível ao glúten. O ponto chave, para saber se alguém é celíaco ou somente sensível, são os exames. Se feitos corretamente e negativados e, mesmo assim, a pessoa ainda sentir mal estar ou quaisquer outros sintomas consumindo glúten, provavelmente essa pessoa é sensível ao glúten, o que significa que ela deve evitar a proteína, não sendo obrigado a fazer isso. Já quando os exames dão positivos para a doença celíaca, a pessoa deve e tem que evitar quaisquer alimentos com glúten. Caso não o faça, as consequências a curto e longo prazo são muito ruins e prejudiciais à saúde. A dieta é o nosso tratamento, o nosso “remédio”.
★ Quais eram os sintomas que você sentia que te fez buscar um especialista?
R. Desde pequena, segundo a minha mãe, sempre reclamava de dores na barriga. Mas, que criança não tem dor de barriga, né? Depois, já quando adolescente, comecei a notar o quanto meu intestino era difícil de funcionar, chegava a ficar dias sem ir ao banheiro. Mas, como a nossa alimentação dificilmente é adequada, também não desconfiava. Depois, vieram os problemas de estômago, dores, endoscopias, medicamentos…
Foi em 2011, mais propriamente entre fevereiro e março, que comecei a ter os sintomas mais fortes, ainda que atípicos para a doença celíaca. Eram dias e noites de muitas náuseas, dores na barriga, inchaço, mal estar geral, sensação de estufamento, constipação e distensão abdominal. Já não tinha vontade de comer as coisas e tudo me enjoava. Quase já no diagnóstico, que aconteceu em Outubro, comecei a ter alguns episódios isolados de diarreia, mas que também não me levaram a desconfiar de nada, pois sempre comia fora de casa.
R. Desde pequena, segundo a minha mãe, sempre reclamava de dores na barriga. Mas, que criança não tem dor de barriga, né? Depois, já quando adolescente, comecei a notar o quanto meu intestino era difícil de funcionar, chegava a ficar dias sem ir ao banheiro. Mas, como a nossa alimentação dificilmente é adequada, também não desconfiava. Depois, vieram os problemas de estômago, dores, endoscopias, medicamentos…
Foi em 2011, mais propriamente entre fevereiro e março, que comecei a ter os sintomas mais fortes, ainda que atípicos para a doença celíaca. Eram dias e noites de muitas náuseas, dores na barriga, inchaço, mal estar geral, sensação de estufamento, constipação e distensão abdominal. Já não tinha vontade de comer as coisas e tudo me enjoava. Quase já no diagnóstico, que aconteceu em Outubro, comecei a ter alguns episódios isolados de diarreia, mas que também não me levaram a desconfiar de nada, pois sempre comia fora de casa.
★ Qual especialista você buscou?
R. Foram vários. O caminho é longo para a maioria dos celíacos, infelizmente. Quando comecei a ter os sintomas, acabou virando um ciclo: não sabia se o que eu sentia era causa do meu estado emocional ou se todos aqueles sintomas estavam me deixando com o emocional abalado. Por eu ter começado a entrar em desespero, busquei minha ginecologista, na época. Estava certa de que ela me tranquilizaria e me ajudaria. Saí de lá pior do que quando cheguei, tinha acabado de menstruar e ela me pediu um exame de gravidez. Fiquei mais desesperada ainda. Fiz o exame e claro, deu negativo. Ainda, ela já tinha conhecimento de que era uma paciente com muitos problemas gastrointestinais e sequer conseguiu pensar que pudesse ter alguma coisa relacionada. Depois disso, recorri a minha gastroenterologista, que nem me examinou e afirmou que não poderia ser nada relacionado a parte gastrointestinal, me encaminhou para o neurologista, que me receitou Rivotril, que para quem não sabe, é um tranquilizante. Claro que eu estava nervosa! Perambulava por vários médicos com diversos sintomas e ninguém conseguia descobrir o que era. Recorri a minha cardiologista, que ficou indignada com tudo, com tantos médicos que não estavam me ajudando, pelo contrário, só estavam me deixando pior. Ela havia dado a opinião dela: era estômago. Comentei que havia trocado de ginecologista e que naquele dia teria uma consulta com ele. Ela então me sugeriu que eu pedisse uma opinião para o ginecologista também. Foi na consulta com ele que as coisas começaram a caminhar: ele me examinou, disse que eu realmente estava com o abdômen distendido, me pediu uma endoscopia e me encaminhou para o gastroenterologista. Fiz a endoscopia e lá fui para a gastroenterologista, que me pediu novos exames e me diagnosticou. E o mais interessante de tudo: logo na primeira consulta, ela bateu o olho em mim, escutou meus sintomas e me perguntou: “Você não é celíaca?”. Ela foi um anjo em minha vida! Sou muito grata por ter me escutado e investigado os meus sintomas.
R. Foram vários. O caminho é longo para a maioria dos celíacos, infelizmente. Quando comecei a ter os sintomas, acabou virando um ciclo: não sabia se o que eu sentia era causa do meu estado emocional ou se todos aqueles sintomas estavam me deixando com o emocional abalado. Por eu ter começado a entrar em desespero, busquei minha ginecologista, na época. Estava certa de que ela me tranquilizaria e me ajudaria. Saí de lá pior do que quando cheguei, tinha acabado de menstruar e ela me pediu um exame de gravidez. Fiquei mais desesperada ainda. Fiz o exame e claro, deu negativo. Ainda, ela já tinha conhecimento de que era uma paciente com muitos problemas gastrointestinais e sequer conseguiu pensar que pudesse ter alguma coisa relacionada. Depois disso, recorri a minha gastroenterologista, que nem me examinou e afirmou que não poderia ser nada relacionado a parte gastrointestinal, me encaminhou para o neurologista, que me receitou Rivotril, que para quem não sabe, é um tranquilizante. Claro que eu estava nervosa! Perambulava por vários médicos com diversos sintomas e ninguém conseguia descobrir o que era. Recorri a minha cardiologista, que ficou indignada com tudo, com tantos médicos que não estavam me ajudando, pelo contrário, só estavam me deixando pior. Ela havia dado a opinião dela: era estômago. Comentei que havia trocado de ginecologista e que naquele dia teria uma consulta com ele. Ela então me sugeriu que eu pedisse uma opinião para o ginecologista também. Foi na consulta com ele que as coisas começaram a caminhar: ele me examinou, disse que eu realmente estava com o abdômen distendido, me pediu uma endoscopia e me encaminhou para o gastroenterologista. Fiz a endoscopia e lá fui para a gastroenterologista, que me pediu novos exames e me diagnosticou. E o mais interessante de tudo: logo na primeira consulta, ela bateu o olho em mim, escutou meus sintomas e me perguntou: “Você não é celíaca?”. Ela foi um anjo em minha vida! Sou muito grata por ter me escutado e investigado os meus sintomas.
★ Como foi receber a notícia da doença celíaca?
R. Quando ela me deu 70% de chance do diagnóstico, depois dos exames sorológicos e antes da biópsia do intestino, me apeguei aos 30%. Com todos os exames positivos em mãos, no momento em que ela me diagnosticou (que por sinal, era Dia do Macarrão – 25 de outubro), fiquei um pouco perdida e perguntei se podia comer arroz (amo arroz branco!). Era um final de tarde e saí da consulta com fome. Entrei em um supermercado e pensei: “Vou morrer de fome”.
A noite, chorei muito, me senti confusa e perdida mas, no dia seguinte, já saí para comprar produtos sem glúten. Posso dizer que a primeira semana foi impactante, depois, fui me acostumando, com ajuda do meu namorado e família. Aliás, meu namorado, de família italiana, ficou mais impactado do que eu.
R. Quando ela me deu 70% de chance do diagnóstico, depois dos exames sorológicos e antes da biópsia do intestino, me apeguei aos 30%. Com todos os exames positivos em mãos, no momento em que ela me diagnosticou (que por sinal, era Dia do Macarrão – 25 de outubro), fiquei um pouco perdida e perguntei se podia comer arroz (amo arroz branco!). Era um final de tarde e saí da consulta com fome. Entrei em um supermercado e pensei: “Vou morrer de fome”.
A noite, chorei muito, me senti confusa e perdida mas, no dia seguinte, já saí para comprar produtos sem glúten. Posso dizer que a primeira semana foi impactante, depois, fui me acostumando, com ajuda do meu namorado e família. Aliás, meu namorado, de família italiana, ficou mais impactado do que eu.
★ Como você convive hoje com a doença? É fácil, é difícil? O que é mais difícil para você?
R. Hoje convivo muito bem mesmo, tanto que nem me apego a uma possível descoberta de cura para a doença. Claro que seria bom poder voltar a comer pão francês (é a única coisa que realmente sinto falta!) mas se nunca descobrirem, vou morrer uma celíaca feliz. Não vou dizer que é fácil, pois o diagnóstico exige muito autocontrole e disciplina. O que me ajudou é que antes mesmo do diagnóstico, eu já era muito disciplinada com relação a alimentação, por causa das crises de gastrite. Sempre andei com lanchinhos na bolsa, fazia refeições na hora certa e procurava me alimentar bem. O celíaco que está disposto a aprender a cozinhar, inventar receitas e chamar os amigos para comer em casa é muito mais feliz do que aquele que quer sair para comer todo o fim de semana, almoçar em restaurante todos os dias, porque infelizmente ainda não contamos com muitos restaurantes preparados para nos receber. Por isso, para mim, o mais difícil é quando saio de casa. Confesso que evito comer fora, pois quando o faço, geralmente passo mal. Prefiro comer a comida que foi feita na minha cozinha, pelo menos sei como foi preparada e posso comer seguramente. Sair e ler o cardápio dos estabelecimentos deprime, imagina fazer isso todos os dias ou todos os fins de semana? Não é necessário viver em uma bolha e nunca mais sair, mas é fundamental estar preparado para o que encontrará fora do casulo: ou você lê o cardápio e se contenta com um prato de salada ou um copo de suco ou é melhor comer antes de sair de casa. Ainda, há restaurantes que aceitam que você leve sua própria comida, o que é uma ótima forma de sair para comer (segura e tranquilamente) com os amigos ou familiares.
R. Hoje convivo muito bem mesmo, tanto que nem me apego a uma possível descoberta de cura para a doença. Claro que seria bom poder voltar a comer pão francês (é a única coisa que realmente sinto falta!) mas se nunca descobrirem, vou morrer uma celíaca feliz. Não vou dizer que é fácil, pois o diagnóstico exige muito autocontrole e disciplina. O que me ajudou é que antes mesmo do diagnóstico, eu já era muito disciplinada com relação a alimentação, por causa das crises de gastrite. Sempre andei com lanchinhos na bolsa, fazia refeições na hora certa e procurava me alimentar bem. O celíaco que está disposto a aprender a cozinhar, inventar receitas e chamar os amigos para comer em casa é muito mais feliz do que aquele que quer sair para comer todo o fim de semana, almoçar em restaurante todos os dias, porque infelizmente ainda não contamos com muitos restaurantes preparados para nos receber. Por isso, para mim, o mais difícil é quando saio de casa. Confesso que evito comer fora, pois quando o faço, geralmente passo mal. Prefiro comer a comida que foi feita na minha cozinha, pelo menos sei como foi preparada e posso comer seguramente. Sair e ler o cardápio dos estabelecimentos deprime, imagina fazer isso todos os dias ou todos os fins de semana? Não é necessário viver em uma bolha e nunca mais sair, mas é fundamental estar preparado para o que encontrará fora do casulo: ou você lê o cardápio e se contenta com um prato de salada ou um copo de suco ou é melhor comer antes de sair de casa. Ainda, há restaurantes que aceitam que você leve sua própria comida, o que é uma ótima forma de sair para comer (segura e tranquilamente) com os amigos ou familiares.
★ Como é o tratamento?
R. Bom, o tratamento é a dieta. Hoje, eles já pesquisam uma possível cura, através de uma vacina. Mas, ainda, são só pesquisas. Logo que fui diagnosticada, fui medicada para ajudar meu intestino a se “refazer”. Como o glúten não é digerido por nós, celíacos, ele vai lesionando todo o intestino, então no momento do diagnóstico, estava com muitos problemas de digestão e náusea. Porém, foram só os 3 primeiros meses em que fiz uso de medicação. Já a dieta, foi logo no dia do diagnóstico e é para sempre.
R. Bom, o tratamento é a dieta. Hoje, eles já pesquisam uma possível cura, através de uma vacina. Mas, ainda, são só pesquisas. Logo que fui diagnosticada, fui medicada para ajudar meu intestino a se “refazer”. Como o glúten não é digerido por nós, celíacos, ele vai lesionando todo o intestino, então no momento do diagnóstico, estava com muitos problemas de digestão e náusea. Porém, foram só os 3 primeiros meses em que fiz uso de medicação. Já a dieta, foi logo no dia do diagnóstico e é para sempre.
★ E a ideia de fazer um blog sobre a intolerância ao glúten, como surgiu?
R. Tudo começou quando tomei gosto pela cozinha sem glúten. É claro que não tenho formação em gastronomia, apenas tenho vontade de comer alimentos que não poderia comer se forem industrializados. Faço a união dessa vontade com o amor e aí, vou para a cozinha. Me surpreendo a cada dia e foi por conta disso que decidi criar o blog. Eu queria que as pessoas, quando fossem diagnosticadas, tivessem um cantinho para onde elas pudessem correr e não se sentirem tão perdidas, como eu me senti. Um cantinho onde elas lessem e pensassem: “Poxa, comigo também foi assim, não sou única” ou “Meu Deus! Quantas coisas gostosas eu posso criar e comer, também quero tentar.” Eu senti que podia ajudar as pessoas, que poderia contribuir para a nova fase da vida delas e, além disso, contribuir para que a sociedade reconheça a nossa restrição, assim como reconhecem a diabetes, por exemplo. E, para que haja reconhecimento é necessário que haja o conhecimento. A cada dia colho os frutos desse meu trabalho, recebo emails e mensagens muito carinhosas de pessoas de diversos lugares não só elogiando o blog mas também me agradecendo por dividir minha experiência e ajudar da forma que posso. Com os leitores, também aprendo muito. Não acho que vim para ensinar, vim para aprender e trocar, somar conhecimento. Não existe nada melhor do que saber que você está plantando o bem.
R. Tudo começou quando tomei gosto pela cozinha sem glúten. É claro que não tenho formação em gastronomia, apenas tenho vontade de comer alimentos que não poderia comer se forem industrializados. Faço a união dessa vontade com o amor e aí, vou para a cozinha. Me surpreendo a cada dia e foi por conta disso que decidi criar o blog. Eu queria que as pessoas, quando fossem diagnosticadas, tivessem um cantinho para onde elas pudessem correr e não se sentirem tão perdidas, como eu me senti. Um cantinho onde elas lessem e pensassem: “Poxa, comigo também foi assim, não sou única” ou “Meu Deus! Quantas coisas gostosas eu posso criar e comer, também quero tentar.” Eu senti que podia ajudar as pessoas, que poderia contribuir para a nova fase da vida delas e, além disso, contribuir para que a sociedade reconheça a nossa restrição, assim como reconhecem a diabetes, por exemplo. E, para que haja reconhecimento é necessário que haja o conhecimento. A cada dia colho os frutos desse meu trabalho, recebo emails e mensagens muito carinhosas de pessoas de diversos lugares não só elogiando o blog mas também me agradecendo por dividir minha experiência e ajudar da forma que posso. Com os leitores, também aprendo muito. Não acho que vim para ensinar, vim para aprender e trocar, somar conhecimento. Não existe nada melhor do que saber que você está plantando o bem.
★ Tem algum recado que você quer deixar para as pessoas que tem intolerância ao glúten?
R. Muitos, mas vou tentar resumir: Sei que é um pouco clichê pedir CALMA para as pessoas quando o mundo parece desabar sobre suas cabeças, mas o primeiro conselho que dou a pessoa é exatamente esse: Calma! Fique tranquilo(a), tudo vai se ajeitar.
Quando mantemos a calma, não perdemos o equilíbrio, que é fundamental para que comecemos a buscar alternativas. Sob estresse e desespero, isso não é possível. Com a doença, eu adquiri muitas coisas boas, por mais difícil que seja acreditar. Conheci pessoas muito especiais, aprendi a gostar de cozinhar, aprendi muito sobre a doença e sobre as pessoas, me melhorei como ser humano, uma infinidade de coisas boas me aconteceram, ou seja, elas também vão acontecer para você, tenha certeza. Hoje, são milhares de receitas deliciosas e fáceis de fazer e, com o tempo, vamos percebendo que não é um bicho de sete cabeças. Vamos conhecendo pessoas e suas histórias e isso nos deixa a certeza de que não estamos sozinhos no mundo, pois muitas outras pessoas também passam pelos mesmos problemas, senão, mais difíceis. E lembre-se sempre: aceitação e compreensão do diagnóstico são fundamentais. Só assim poderemos lidar melhor com a nova vida. Leia sobre o tema, estude, pergunte, troque experiências. Não deixe nunca de ter o acompanhamento de um profissional da área da saúde e jamais burle a dieta. Se estiver difícil, não fique sozinho, procure ajude, converse com os amigos, a família, busque grupos de apoio. Quem precisar, estou sempre a disposição, é só me escrever. É muito bom olhar uma foto minha antes do diagnóstico e uma já com um mês de dieta. Tudo melhorou: meu humor, minha disposição, meus cabelos, pele, unhas…tudo mesmo. Tudo isso acontecerá com você também, acredite.
E o mais importante de tudo: seja feliz, mantenha um sorriso no rosto, a esperança de que tudo dará certo e confiança no que está fazendo. Paciência, muita paciência. Com certeza, muitos se espelharão em você para lidar com uma situação difícil e se você puder se um exemplo positivo, muito melhor, não é?
R. Muitos, mas vou tentar resumir: Sei que é um pouco clichê pedir CALMA para as pessoas quando o mundo parece desabar sobre suas cabeças, mas o primeiro conselho que dou a pessoa é exatamente esse: Calma! Fique tranquilo(a), tudo vai se ajeitar.
Quando mantemos a calma, não perdemos o equilíbrio, que é fundamental para que comecemos a buscar alternativas. Sob estresse e desespero, isso não é possível. Com a doença, eu adquiri muitas coisas boas, por mais difícil que seja acreditar. Conheci pessoas muito especiais, aprendi a gostar de cozinhar, aprendi muito sobre a doença e sobre as pessoas, me melhorei como ser humano, uma infinidade de coisas boas me aconteceram, ou seja, elas também vão acontecer para você, tenha certeza. Hoje, são milhares de receitas deliciosas e fáceis de fazer e, com o tempo, vamos percebendo que não é um bicho de sete cabeças. Vamos conhecendo pessoas e suas histórias e isso nos deixa a certeza de que não estamos sozinhos no mundo, pois muitas outras pessoas também passam pelos mesmos problemas, senão, mais difíceis. E lembre-se sempre: aceitação e compreensão do diagnóstico são fundamentais. Só assim poderemos lidar melhor com a nova vida. Leia sobre o tema, estude, pergunte, troque experiências. Não deixe nunca de ter o acompanhamento de um profissional da área da saúde e jamais burle a dieta. Se estiver difícil, não fique sozinho, procure ajude, converse com os amigos, a família, busque grupos de apoio. Quem precisar, estou sempre a disposição, é só me escrever. É muito bom olhar uma foto minha antes do diagnóstico e uma já com um mês de dieta. Tudo melhorou: meu humor, minha disposição, meus cabelos, pele, unhas…tudo mesmo. Tudo isso acontecerá com você também, acredite.
E o mais importante de tudo: seja feliz, mantenha um sorriso no rosto, a esperança de que tudo dará certo e confiança no que está fazendo. Paciência, muita paciência. Com certeza, muitos se espelharão em você para lidar com uma situação difícil e se você puder se um exemplo positivo, muito melhor, não é?
E essa foi a entrevista, gente. Adorei a experiência e convido vocês para conhecerem o site BEMbody. Para acessar a entrevista, diretamente no site, é só clicar aqui!
Aproveito para agradecer a minha grande amiga Bruna, que me proporcionou essa experiência e me fez sentir coisas boas conforme ia respondendo a tudo. Minha amiga, que acompanhou meu sofrimento com todos os problemas gástricos que eu tinha, obrigada por tudo! Sou muito grata pela sua amizade!
Uma beijoca bem grande
